Balanceren

  • Gepubliceerd: 23 mei 2016
  • Yolanda

Lieve Floortje,

Het denkbeeldige lijntje waar mantelzorgers over lopen is vaak dun, enorm wiebelig of staat juist strak gespannen en is dus zeer onbetrouwbaar. De mantelzorger doet iedere dag zijn uiterste best om op het lijntje te blijven staan. Of dat lukt hangt van de omstandigheden af, zoals gezegd het lijntje zelf, maar nog meer van de conditie van de mantelzorger en van de persoon voor wie hij zorgt.

Kwetsbaar gezinsleven

Kijk mee in ons kwetsbare gezinsleven, waarin jouw conditie alles bepalend is. Als jij goed in je velletje zit, is de belasting zwaar, maar te doen. Ik hoef mij dan, naast de dagelijkse zorg voor jou, in ieder geval niet al te druk te maken over je gezondheid, over het hoe en waarom van je pijn of ziekzijn. Op de dagen, in de weken of de maanden dat het niet goed met je gaat, overheerst de bezorgdheid. Die  veroorzaakt  pijn in mijn lijf, mijn schouders staan strak en ik voel een steen in  mijn buik. Jouw pijn zet ons hele gezin onder druk. De angst voor het verloop van een griepje, van een toeval of van een status geeft innerlijke stress. Als daar ook nog extra artsenbezoeken of ziekenhuisopnamen op volgen, leven we  met zijn allen in de ‘overleefstand’, ons gezin ontwricht.

Wie…?

De conditie van papa en mama is net zo bepalend. Als een van ons tijdelijk uitvalt, wordt de druk ook groter. Ook al zit jij goed in je velletje, zonder ons kom jij je bed niet uit. Wie verzorgt en verschoont je dan? Wie geeft jou je boterham, je medicatie en je sondevoeding? Wie duwt je rolstoel, wie brengt je naar het kinderdagcentrum? Wie ziet het als je niet lekker zit, wie ziet dat je tenen niet  goed in je schoen zitten, wie ziet dat je been naast je voetenplankje hangt. Wie leest je een boekje voor, wie helpt je met je spraakcomputer? Wie kroelt er met je op schoot, wie tilt je uit je stoel om een stukje te lopen, wie tilt je in bad? Wie begrijpt jouw blik zonder woorden? Wie veegt je mond schoon, poetst je tanden, knipt je nagels? Wie ziet jouw toeval aankomen en weet dan ook nog hoe jou hierin te begeleiden? Wie draait je in de nacht op je andere zij en verschoont je luier nog een keer? Als één van ons tijdelijk wegvalt komt jouw zorg in gevaar. Want jouw zorg is zo complex, en jij bent inmiddels  zo groot en zwaar, dat niet iedere lieve vriendin of buurvrouw dat zomaar even kan doen.

24 uur per dag afhankelijk

Die kwetsbaarheid, die van jou en die van ons, maakt het zwaar. De wetenschap dat jij 24 uur per dag afhankelijk bent van onze zorg, het gevoel dat als een van ons uitvalt, die zorg niet gewaarborgd kan worden, dat  maakt mij bang. Bang voor een griepje, bang voor een sportblessure,  bang voor mijn soms protesterende lijf, bang voor de toekomst. Want, wat als… wie zorgt er dan voor jou?

Vangnet

Gelukkig kunnen we op het lijntje balanceren met een vangnet. Naast de zorg voor jou, die wordt geboden op het kinderdagcentrum, kunnen wij dankzij het persoonsgebonden budget (pgb) zorg voor jou inkopen. Henrieta is ons vangnet. Wat een geluk dat zij met ons mee kan zorgen. Lief, betrouwbaar en flexibel neemt zij ons gezin ‘over’ als ik er niet ben. Zonder uitleg zorgt ze voor jou,  voor je broer en zus en daarmee ook voor ons! Dat geeft rust, het is heerlijk om dat te kunnen delen. Dat geeft energie om het zelf weer te kunnen doen, al die andere dagen.

Wankelend over het lijntje

En zo komen we toch uit bij het wankele lijntje  waarover wij balanceren. Want als Henrieta vakantie heeft, voel ik ons wiebelen. Ons gezin in de overleefstand. Ik kan niet zo makkelijk even mee naar de sport, of een boodschap doen, of met je broer of zus naar het dorp. Er moet gepland worden, geschoven en uitgesteld. We kunnen, met jou, nu eenmaal niet even snel iets doen. En hoewel iedereen weet dat jij daar ook niets aan kunt doen, leidt het in deze periode toch tot onbegrip en ontevredenheid. Mijn lijf begint tegen te sputteren, ik ga steeds beter nadenken wat ik wel of niet met jou kan of ga doen. Eigenlijk kan dat niet, want je moet iedere dag een paar keer samen met mij lopen. En je geniet zo enorm van even op mijn schoot kroelen of boekjes lezen, daar kom ik ook niet onder uit. En toch word ik steeds selectiever. En voel ik me daar vervolgens weer schuldig over. De wetenschap dat die vakantie tijdelijk is, geeft altijd lucht, er is uitzicht op beter. We kunnen, wankelend over het lijntje, de overkant halen zonder te vallen.

Onder druk

Maar dat wankele lijntje wiebelt helaas niet alleen tijdens de vakantie van Henrieta. Het lijntje staat al jaren onder druk, er wordt aan getrokken door de overheid. Die vinden het lijntje te duur. Er wordt wat bedacht, ik voel de wind al opsteken. Als het plan wordt uitgevoerd, steekt de storm op. Het lijkt de bedoeling om zoveel mogelijk mensen van het lijntje af te mikken. We houden ons vast aan het lijntje dat steeds dunner wordt en rafelig. Het pgb zit in zwaar weer, al jarenlang. Wij hebben al onze energie nodig om voor jou te zorgen, het ontbreekt aan energie om te vechten. We houden het lijntje angstvallig vast. We waaien de Wet langdurige zorg (WLZ) in, zijn onlangs gedropt in een zorgzwaartepakket en wachten nu af wat dat pakket ons gaat brengen. Ik ben bang, bang dat het lijntje niet stand houdt.

Lieve Floortje, want, wat als… het lijntje breekt? Dan kunnen we niet meer balanceren. We zullen vallen, keihard op de grond, want ons vangnet is er niet meer. Wat als… wij dan uitvallen? Wie zorgt er voor jou? 

Yolanda

Yolanda schrijft aan haar oudste dochter Floortje ( 17 jaar ) en geeft zo een kijkje in hun bijzonde... Bekijk profiel en blogs