Chaos en spanning

  • Gepubliceerd: 13 juni 2016
  • Yolanda

Lieve Floortje,

Veel mensen veronderstellen, als we in gesprek zijn over jou, dat de zorg voor jou steeds zwaarder wordt, omdat jij ouder en dus langer en zwaarder wordt. Lange tijd zei ik dan dat dat wel meevalt, omdat jij niet meer groeit. Jouw lengte blijft al een paar jaar op 150 cm steken en jouw gewicht kunnen we redelijk sturen omdat je ook sondevoeding krijgt.

Maar eerlijk gezegd valt het niet mee. De verzorging van jou wordt wel zwaarder door de chaos en extreme spierspanning in jouw lijf. Dat heeft er al toe geleid dat je voor je achtste verjaardag een scolioseoperatie hebt gehad. Helaas heeft die je spierspanning niet weggenomen en ontwikkelde je vervolgens, in rap tempo, een kyfose oftewel een bochel. Niets aan te doen.

Inmiddels heeft de spanning een nieuwe route gevonden en heeft je schouders, armen en handen in zijn greep. Dwangmatig schieten je armen gebogen tegen je bovenlijf, je handen stijf ineen geknepen op borsthoogte. Het moet voor jou echt heel vervelend voelen. Dat zie ik vooral als ik je handen voorzichtig open en vervolgens je armen één voor één probeer te strekken. Als ik niet oplet vliegen ze zo weer terug, naar de oude stand. Als ik ze een tijdje vasthoud op je schoot, dan voel en zie ik de ontspanning in je lichaam stromen. Je schouders zakken, je gezicht ontspant, je kunt weer wat rustiger ademen, pfffff, rust! Meestal niet voor lange tijd, er wordt je weinig rust gegund.

Je lieve gezichtje

Terwijl jij thuis in bad ligt, zit ik op het randje te mijmeren en kijk naar je. Zoals altijd ontroer je mij, je lieve gezichtje met je sprekende ogen en je weerloze lijf. Je ogen vallen dicht, je lijkt ontspannen te doezelen in het warme water. Maar bij jou is niets wat het lijkt. Schijn bedriegt, want er zijn in jouw lijf zoveel dingen die een eigen leven leiden. Je ademhaling bijvoorbeeld is een grote chaos, wat varieert tussen hyperventileren en ademstops. Dat vergt zoveel van je energie en maakt ontspannen onmogelijk. Dan zijn er de toevallen, veroorzaakt door het Rett syndroom of door de epilepsie. Je armen en benen gaan ongecontroleerd de lucht in, strekken, schudden, verkrampen en vallen weer terug. Altijd onverwachts en soms langdurig.

Interne oorlog

Zo lijkt jouw lijf constant tegen zichzelf te vechten in een eindeloze interne oorlog. En ik probeer de strijdende partijen te sturen om zo de ergste confrontaties te voorkomen, doe de hele dag mijn best om de gevolgen van die strijd zo klein mogelijk te houden. Om verwondingen en complicaties te voorkomen, voor nu, maar ook op langere termijn. Tijdens de dagelijkse verzorging lijkt het soms wel of ik ook meevecht en dat kost steeds meer moeite. Alle activiteiten om jou variatie en ontspanning aan te bieden, zoals lopen, zwemmen en paardrijden vragen van mij steeds meer inspanning. Jij bent -ongewild!- vaak sterker dan ik. Onbegrijpelijk dat jij, die niets kan zeggen, niets kan vastpakken en niets bewust kan bewegen, zoveel kracht in je hebt.
Lieve Floortje, jouw lijf, beheerst door zoveel chaos en spierspanning, houdt ons allemaal in zijn greep. En dat het steeds zwaarder wordt, is iets wat ik liever niet wil toegeven. Iets wat ik je niet kan en wil verwijten. Jij kunt er niets aan doen en je hebt er zelf de meeste last van. Dus kijk ik in je mooie ogen, ik vertel je hoeveel ik van je houd en ga door, positief op zoek naar comfort, mogelijkheden en oplossingen voor jouw wispelturig Rett syndroom.

Yolanda

Yolanda schrijft aan haar oudste dochter Floortje ( 17 jaar ) en geeft zo een kijkje in hun bijzonde... Bekijk profiel en blogs