Eerste ontmoeting

  • Gepubliceerd: 11 juli 2016
  • Yolanda

Lieve Floortje,

Afgelopen week het zoveelste bezoek aan een medisch deskundige gebracht. Wij mogen ons inmiddels wel ervaringsdeskundigen op dit gebied noemen. Wat zo gewoon bij het consultatiebureau en de huisarts begon, breidde zich uit naar een kinderarts, de kinderfysiotherapeut, een vroeghulpteam. Een team bij het Silvia Toth-centrum, de klinisch geneticus en de Rett-specialist. De revalidatiearts, de ergotherapeut, een orthopedisch schoenmaker. De uroloog en de radioloog. Een visusspecialist en een audiodeskundige. De kinderorthopeed, de anesthesist, de kinderintensivist en de kinderverpleegkundigen. De kinderneuroloog, de kinder-MDL-arts en -verpleegkundigen. Het team op het kinderdagcentrum, begeleiders, kinderlogopedist en andere deskundigen.

Ideale kinderarts

De lijst is vast nog langer. Want ook artsen gaan met pensioen of naar een ander ziekenhuis. Of jij bent te ingewikkeld voor een ‘doorsnee’ arts. En dat is jammer, want onze voorkeur ligt bij ‘doorsnee’. Onze contacten met academische en universitaire deskundigen zijn vaak minder positief. Zo’n arts kan dan misschien veelzijdiger zijn, de manier van benaderen, toespreken en weer doorgaan past niet bij onze manier van praten met en over wie ons het dierbaarste is, namelijk jij!  Daarom zijn we vooral op zoek naar een  arts met sociale vaardigheden, een arts die ook jou ziet en aanspreekt. De ideale kinderarts vonden we vlakbij, in het regionale ziekenhuis. En verder zwerven we het land door, naar Nijmegen, Arnhem, Veldhoven, Maastricht, Zwolle, Heemstede en onder Utrecht komen we toch niet altijd uit.

Aangenaam verrast

Vandaag werden we weer eens aangenaam verrast. Na de handdruk aan mama en papa buigt de arts zich tot ooghoogte, praat vriendelijk, zachtjes en rustig tegen jou, ze noemt je naam en ze stelt zich aan je voor: ik ben dokter Katinka. Ze pakt voorzichtig je rechterhand en houdt deze even vast. Zij neemt voldoende tijd en dat maakt dat jij kunt reageren. Jij kijkt naar haar en lacht. En daar gaat het om, jij komt bij de dokter, wij gaan mee omdat jij je verhaal niet kunt doen, maar jij staat centraal.

Jouw aanwezigheid

Het klinkt zo gewoon, zo makkelijk kan het zijn! En toch is het dat niet. Want onze ervaringen zijn vaak minder positief. En dat is iedere keer een klap, zeker als  je bij een deskundige komt die specifiek voor kinderen heeft gekozen. Jij bent een bijzonder kind en dat maakt het voor veel mensen moeilijker om jou gewoon te benaderen. En voor ons is en blijft het lastig om hier wat van te zeggen. Het overkomt ons, de tijd is kort, we zijn afhankelijk van een goede samenwerking, maar voor ons is de (onder)toon al gezet. We proberen in het daaropvolgende gesprek de ander wel bewust te maken van jouw aanwezigheid en het feit dat jij veel begrijpt en dus onderdeel van het gesprek bent. En toch blijft het een pijnpunt, het feit dat het gebeurt en dat het zo moeilijk te sturen is. Ik moet op die momenten zelf al alle zeilen bijzetten om alles te benoemen, te vragen en de antwoorden waarvoor wij komen duidelijk te krijgen, zodat ik weinig ruimte voel om hierin kritisch te zijn.

Communiceren

Wat een verademing is het als de kinderrevalidatiearts, die ons voor 60 minuten heeft ingepland, wel in staat is met jou te communiceren. Ze vraagt zelfs hoe jij communiceert, ik noem de Tobii en vertel vol trots hoe goed jij hiermee om kan gaan. Zij is des te verbaasder dat ik de spraakcomputer niet heb meegenomen. Tsja, daar heeft ze een punt!  Het meenemen van de computer heeft in het verleden bij soortgelijke bezoeken niets opgeleverd. Als er nauwelijks tijd is en een ander staat er niet voor open, dan is het vooral nog meer gedoe en gesjouw met nog meer spullen. Daarnaast vind ik het moeilijk om de spraakcomputer zo in te richten dat jij daadwerkelijk je verhaal kan doen. De  ondersteuning hierin laat ook nog te wensen over omdat het nieuw is dat kinderen zoals jij meer begrijpen dan voorheen gedacht werd.

Jij stond centraal

Lieve Floortje, jij zat er dit artsenbezoek gezellig en alert bij, jij stond centraal. En dat alleen door een arts die open staat voor jou, die de tijd neemt om naar je te kijken én te luisteren. Die jou ziet als kind/mens en gelooft in jouw mogelijkheden om te begrijpen en te communiceren. Die mij  motiveert om de spraakcomputer beter in te richten. Die me bewust maakt dat de factor tijd in deze gesprekken wel uit kan maken. Die me doet beseffen dat er nog veel werk aan de winkel is om mensen bewust te maken dat het echt niet zo moeilijk is om jouw vertrouwen te winnen. Gewoon door jou hetzelfde te benaderen als ze ieder ander doen. Want een eerste indruk maak je maar één keer.

Yolanda

Yolanda schrijft aan haar oudste dochter Floortje ( 17 jaar ) en geeft zo een kijkje in hun bijzonde... Bekijk profiel en blogs