Even voorstellen…

Tot voor kort hoorde het begrip mantelzorger niet in ons leven. Het was iets dat op grote afstand van ons eigen leven plaatsvond. Iets wat bij oudere mensen hoorde. Iets uit de media. Dat ik vandaag de dag alweer 5 jaar zelf mantelzorger ben kwam dan ook – zoals bij velen- totaal onverwacht op mijn pad. 

Mijn naam is Stephanie van Witzenburg, 32 jaar en mantelzorg mama van onze meervoudig gehandicapte dochter Anna Sophie van bijna 5 jaar oud. Anna Sophie heeft een broertje Mees (2016) en samen met mijn man Ivo wonen we in Zwolle. Ivo geeft les op het voortgezet onderwijs en ik coördineer als projectcoördinator 3 dagen per week scholing voor bedrijven op een MBO school. 

Anna Sophie kwam tijdens de warmste nacht van 2013 na een zwangerschap van krap 32 weken op deze wereld. Na tien dagen werd duidelijk dat Anna Sophie geen 46 chromosomen had maar 47 chromosomen, wat haar de eerste diagnoses Trisomie 21 of wel Down Syndroom zou geven. 

Expeditie door het land van zorg

Anna Sophie bleek anders te ontwikkelingen dan het overgrote merendeel van haar 'collega Syndroom van Downers'. Regelmatig werd er over Autisme gesproken, maar voordat dit gediagnostiseerd kon worden, moesten we andere (medische) oorzaken uitsluiten. 

Het startpunt van een expeditie door het land van zorg, opzoek naar diagnoses. We hebben tientallen, misschien wel honderd specialisten de hand geschud: Fysiotherapeuten, logopedist, revalidatiearts, ergotherapeut, orthoptisten, optometristen, oogartsen, kinderartsen, orthopedagogen, neurologen, maatschappelijk werkers, audiologen, linguïsten. Nog meer logopedisten. Elk ziekenhuis en ieder specialisme kent zijn eigen multidisciplinaire team. Op een zeker moment had Anna Sophie maar liefst 4 verschillende fysiotherapeuten en 5 logopedisten. En ik geloof dat ze elkaar niet eens kennen. 

De grootste uitdaging is de communicatie tussen specialisten en instanties

De afgelopen 5 jaar heb ik niet altijd gewerkt. Ik zorgde thuis voor Anna Sophie en coördineerde de zorg. Overzicht houden was geen enkel probleem, ruimte gebrek daarentegen -vanwege de vele medische dossiers een zorgaanvragen- wel. Maar de grootste uitdaging zit voornamelijk in de communicatie tussen de specialisten en instanties. Communicatie is zelfs voor diegene die perfect kunnen horen en zien heel lastig, zei ooit een linguïst tegen mij. Ik geef haar geen ongelijk. 

Door de komst van ‘brus’ Mees en zicht op een nieuwe baan, hebben we het aantal specialisten teruggebracht naar de basis: Het Orthopedagogisch dagcentrum waar Anna Sophie inmiddels 3 dagen per week naar toe gaat. 

Even terug naar Anna Sophie

Anna Sophie heeft een ontwikkelleeftijd van ongeveer 4 tot 9 maanden oud. Met haar mooie elfen ogen kan ze ongeveer 35% waarnemen. Praten zal ze naar verwachting nooit leren. Anna Sophie is een buitenmens, maar alleen als het lekker warm en zonnig is. Ze laat zich graag dragen in je armen of rondrijden in haar rolstoel. Ze fladdert als haar grote idool Maya de Bij wanneer ze blij is en heeft een fascinatie voor handen en lampjes.

Sinds kort heb ik eindelijk het gevoel dat ik ook gewoon ‘moeder’ ben. En ‘Stephanie’.  De rol als mantelzorger blijft. En mijn grootste uitdaging is het vinden en houden van een balans tussen die drie. 

Meer verhalen over Anna Sophie staan ook op www.dewereldvanannasophie.com.

Stephanie

Ik ben Stephanie van Witzenburg en moeder van onze meervoudig gehandicapte dochter Anna Sophie (2013... Bekijk profiel en blogs