Geluk op een paar vierkante meters

  • Gepubliceerd: 29 augustus 2016
  • Yolanda

Lieve Floortje,

Het is zomer en wij hebben vakantie. Wat een heerlijkheid, een maand lang vrij zijn en met elkaar doorbrengen. In onze caravan, die we de afgelopen 8 jaar steeds meer hebben aangepast, is het meer dan goed toeven in het zuidwesten van Frankrijk. Dat dit niet vanzelfsprekend en in meerdere opzichten bijzonder is, beseffen we ieder jaar weer al te goed.

Toen we vorig jaar thuis kwamen, konden we vaststellen dat het nog steeds goed gaat. Het was weer gelukt om samen met jou vakantie te vieren. We konden de zorg voor jou samen bolwerken. Het lukte nog om jou in en uit de caravan te krijgen. Het smalle deurtje, waar je maar net doorheen kunt, is het moeilijkste op te lossen probleem. Omdat jij samen met ons nog kleine stukjes kunt lopen, kunnen we er nog net doorheen. Om jou erdoor te dragen is een moeilijker verhaal. Ik kan me er samen met jou nog net doorheen wurmen, maar ik til jou alleen in noodgevallen, als papa er een keer niet is. Papa tilt jou makkelijker, maar hij is samen met jou te breed voor die deur.

Aanpassingen

We redden het met de andere aanpassingen die we gemaakt hebben. Een verhoogd bed voor jou, inclusief een hekje zodat je er niet uit kunt vallen. Een vast en goed bed voor ons (om onze lijven en ruggen ook rust te geven). Een douchestretcher die we onder jouw bed vandaan kunnen trekken en een voorziening waardoor we je met warm water kunnen douchen in de caravan. Een airco garandeert koelte voor je middagtukkies. Een grote en stevige trap en oploopplaat zodat we met jou samen door die deur kunnen lopen. En een massagetafel in de voortent, zodat we jou ook daar kunnen verschonen en aan en uit kunnen kleden als we gaan zwemmen of je tussendoor verschoond moet worden.

We kunnen niet in de toekomst kijken, dus of jouw conditie dit jaar hetzelfde is, blijft een vraag. Jouw leven is weinig voorspelbaar, dus maken we plannen altijd met een zeker voorbehoud. Toch boeken we in maart een camping, in het zonnige zuiden van Frankrijk. We zijn afhankelijk van mooi weer, jij kunt niet met je rolstoel in de caravan. Een paar dagen regen of kou zijn niet prettig in een voortent. We kiezen voor een camping met een zwembad. Er zijn fietspaden in een glooiende omgeving, dat is fijn voor jou. We zitten vlakbij de zee en er zijn veel jongeren, leuk voor je broer en zus.

Even onderuit

Want daar komen we niet onderuit, jij staat, net als thuis, ook in de vakantie centraal. Het dagprogramma draait om jou heen. Je broer en zus moeten zichzelf wel enigszins kunnen vermaken. Voor ons gezin geen spectaculaire mountainbiketochtjes, bergbeklimmingen of kanoavonturen. Voor de dag op gang is, staat de zon al aan de hemel. Na het ontbijt en een bakkie koffie gaan we met jou zwemmen, fietsen of een boodschap doen. Binnen een uur of maximaal twee zijn we weer terug, langer houd  jij het niet vol, dan heb je alweer trek en is het tijd voor je middagtukkie. Je broer en zus weten niet beter en hobbelen mee in ons lome programma. Omdat het bij de meeste activiteiten met jou prettig is als  je vader en ik samenwerken, is er tijdens het middagdutje dan weer tijd voor je broer en zus. Maar is het ook heerlijk om even onderuit te  gaan, we verdelen de taken, een bij jou en een bij je broer en zus. In de late middag kom jij weer uit bed en is er afhankelijk van jouw welbevinden weer ruimte voor een activiteitje.

Je broer en zus zijn nu zo groot dat ze steeds zelfstandiger hun dingen doen. Het voordeel van een camping is dat ze sneller contact maken. Dit jaar hebben we een neef mee en sluiten vrienden met hun kinderen een week aan. Dat is fijn voor je broer en zus, en voor ons. Het is leuker een spelletje te kaarten met een groep jongeren dan met je moeder. Jij houdt ook van de extra reuring en geniet van de aandacht die je van hen krijgt.

Glimlach

Jouw glimlach tijdens het ontbijt, je lekkerbekkende gezicht boven een croissantje of een stokbroodje pindakaas, je grijns als je samen met papa in het zwembad ligt, je snuitje in de wind als we een stukje fietsen, dat is waar we het voor doen. Zolang jij de lange autorit goed doorstaat, de warmte aan kunt, de nachten goed en rustig slaapt, je motorisch en medisch in dezelfde vorm blijft en we samen door die smalle deur blijven gaan, kunnen we ervoor kiezen om met samen met jou op vakantie te gaan. Je vader en ik zijn nog steeds een goed samenwerkingssetje, zolang we het samen aan blijven kunnen, de autorit, het tillen, het gedoe in een zwembad, alle extra handelingen en gesjouw die aan het kamperen gekoppeld zijn, zullen we ervoor kiezen om samen met jou op vakantie te gaan. Je broer en zus zijn ook aan jouw aanwezigheid gehecht, je krijgt je dagelijkse portie knuffels en kusjes, maar ze zijn zich ook steeds meer bewust van de beperkingen die jouw aanwezigheid meebrengt. Je broer kan binnen een paar jaar kiezen om niet mee te gaan, je zus ‘moet’ nog een paar jaar mee. Natuurlijk zullen we altijd een keuze proberen te maken die voor ons hele gezin goed zal uitpakken. De verhoudingen tussen draagkracht en draaglast zullen daarbij bepalend zijn. Zolang we ons blijven verheugen en uitkijken naar onze lange zomervakantie en na afloop met een goed gevoel terugkijken, kunnen we met de caravan naar het zonnige zuiden afreizen.

Lieve Floortje, wat fijn dat we, samen met jou, weer konden ervaren hoe mooi het is om gelukkig te zijn op een paar vierkante meter. Een heerlijke lange zomer met ons gezin in de zon, het heeft ons goed gedaan. We zijn blij dat we nog niet over een alternatieve vakantie zonder jou hoeven na te denken, we kennen veel gezinnen waarvoor de mogelijkheid om samen met hun zorgintensieve  kind  op vakantie te gaan, niet (meer) is weggelegd. Dat ons vakantie geluk op heel veel fronten niet vanzelfsprekend is, dat beseffen we maar al te goed.

Yolanda

Yolanda schrijft aan haar oudste dochter Floortje ( 17 jaar ) en geeft zo een kijkje in hun bijzonde... Bekijk profiel en blogs