Hoe blijft mantelzorg waardevol?

Begin deze maand kwam uit het onderzoek Mijn kwaliteit van leven, waar Mezzo aan heeft meegewerkt, naar voren dat 1 op de 10 mantelzorgers zijn/haar leven een dikke onvoldoende geeft. Het is fijn dat het met 9 van de 10  (nog) goed gaat. Maar 1 op de 10 betekent dat bijna een half miljoen mensen lijdt door het geven van mantelzorg. Dat roept natuurlijk veel vragen op. Waar wordt dit door veroorzaakt en kan dit voorkomen worden? Naast allerlei pragmatische oplossingen die ook op deze site te vinden zijn, nog enkele bespiegelingen van mij.

Essentie van mantelzorg

Mantelzorg komt meestal voort uit een persoonlijke relatie die iemand heeft met een zorgvrager. Deze persoonlijke relatie zorgt ervoor dat het veel voldoening kan geven, maar ook dat het heel moeilijk is om je grenzen aan te geven en om anderen toe te laten. Veel mantelzorgers worstelen hiermee. In veel gevallen komt de persoonlijke relatie ook onder druk te staan. Naast het risico van overbelasting is de verandering in deze persoonlijke relatie hetgene wat - volgens mij - de meeste impact heeft op het welbevinden van de mantelzorger. 

Onvoorbereid

Dit wordt veroorzaakt omdat het je overvalt en er van te voren niet over is nagedacht. Je rolt er als het ware in. Dat is vreemd omdat de grootste groep mantelzorgers voor een (oudere)  partner of ouders zorgt. En dat is nu juist de zorg die je vroeg of laat kan verwachten. Weinig mensen denken nog na over hun ‘vierde fase’ en gaan niet met elkaar of met hun ouders tijdig een gesprek aan over hoe zij dit willen inrichten. 

Ik merk dat ook in mijn vriendenkring van mensen tussen de 60 en 70. ‘Daar wil ik nog niet over nadenken’, ‘Je weet toch niet wat er boven je hoofd hangt’. Het is bijzonder dat men wel wil nadenken over hoe men wil wonen op termijn, maar niet over of en hoe je voor elkaar wil zorgen. 

Toch is van groot belang om na te gaan wat de belangrijkste elementen zijn in je relatie met je partner en ouders en wat past bij degene die wil zorgen en zorg wil ontvangen. Mantelzorg is alleen waardevol en vol te houden als je het kan doen op een manier die bij jou en bij degene die verzorgd wordt past. Het is bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend dat een verpleegkundige de verpleegkundige taken voor haar of zijn partner doet. Het is misschien wel veel belangrijker en waardevoller als zij of hij taken doet die meer passen bij de relatie die zij samen hebben. Juist de groep ouderen – en dat worden er komende jaren steeds meer – kunnen zich hier veel beter op voorbereiden dan zij nu doen.

Langdurige mantelzorg

Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten op mensen als de relatie langdurig onder druk staat door mantelzorg. De langdurige zorg is meestal zorg waar je juist niet op kan voorbereiden. Maar ook hier geldt: Hoe kan je delen van de persoonlijke relatie in stand houden, terug halen, of compenseren? Hoe kan je bij een zorgintensief kind de zorg toch langzaam overdragen aan anderen? 

‘Ik kan niet dood gaan’, hoorde ik laatst een moeder van een zoon met ernstige psychiatrische problematiek zeggen. Hoe kan je op jonge leeftijd voor een partner zorgen met ernstige dementie en in je eigen behoeften voorzien? Het aantal mensen dat, naast de intensieve zorg voor hun partner, een nieuwe partner heeft groeit. Hoe kan je je losmaken en ontwikkelen als jongvolwassenen als je in je jeugd (te) veel zorgtaken hebt gehad?  Op deze langdurige zorgtaken kan je je niet op voorbereiden, maar juist deze mantelzorgers verdienen meer studie en kennis van de effecten op hun welbevinden. 

Nog grote winst te boeken 

Gelukkig krijgt de morele kant van de mantelzorg wel steeds meer aandacht. Het expertisecentrum mantelzorg heeft onlangs de publicatie Keer het eens om uitgebracht. En ook het boekje Klein geluk voor de mantelzorger van Maria Grijpma en Inge Jager gaat vooral over het welbevinden van de mantelzorger. Maar daarmee zijn we er nog niet. De essentie van mantelzorg - de persoonlijke relatie - krijgt nog te weinig aandacht van wetenschap, overheid en samenleving.  De bewustwording dat hier keuzes in te maken zijn en dat  tijdige gesprekken over de zorg voor je naasten als zij ouder worden in ieders belang is, is nog geen gemeengoed. Hier valt nog grote winst te boeken.

Elisabeth van Oostrum

Voorzitter van Mezzo 'De wereld van de zorg en mantelzorg verandert de laatste jaren zo snel, dat ik... Bekijk profiel en blogs