Mantelzorgers zijn geen heiligen

  • Gepubliceerd: 25 oktober 2016
  • Eva

Het blijft een moeilijke afweging, wat vertel je wel, wat vertel je niet? En tegen wie? Als externe harde schijf/geweten van een moeder met dementie, worstel ik daarmee. Tegenwoordig wordt er volop gepubliceerd over moeders met dementie. Ik heb het zelf ook wel eens gedaan; maar waarom eigenlijk?

Als mens heb je de natuurlijke behoefte om moeilijke momenten te delen. Zoals elk ziekteproces confronteert ook de langzame maar onvermijdelijke onttakeling van mijn moeder mij met mijn eigen vergankelijkheid. Ook kent onze relatie nog maar weinig wederkerigheid; ik kan met mijn zorgen niet bij haar terecht en bovendien is ze zelf een bron van zorg voor mij. Ze vervult al lang niet meer haar rol als ouder, in de zin van (be)hoeder. Dat is voor mij als dochter een verlies en ik wil dat graag met anderen delen.

Afwezigheid

En om het tastbaar te maken, illustreer je dat soms met concrete situaties. Bijvoorbeeld, en ik zeg niet dat dit over mijn moeder gaat, iemand wordt incontinent maar weigert luierbroekjes te dragen. Omdat ze vergeet dat het wel eens misgaat. De praktische problemen die dat met zich mee brengt, zijn voor een dochter of een zoon enorm. Want, neem je je moeder nog mee ergens naar toe? Hoe verklaar je die plotselinge afwezigheid op familiefeestjes? Neem je haar niet mee, dan veroordeel je haar tot levenslang op de afdeling. Terwijl de kans dat het mis gaat niet zo groot is.

Heeft een Alzheimerpatiënt nog recht op privacy? Is de ontreddering niet al vernederend genoeg zonder getuigen? Ik probeer me af te vragen wat ik het zou willen als het over mij ging. Is het nodig dat intieme details bekend worden en voor wie is het nodig?

Objectief verslag lastig

Want daar komen we bij het volgende probleem: de lastige opgave om objectief verslag te doen van een situatie waar je als auteur of verteller zélf onderdeel van uit maakt. Want immers, de mantelzorger die verslag doet van de ziekte van zijn of haar ouder, doet ook verslag van zijn of haar eigen omgang daarmee. Ikzelf schiet in die omgang vaak hopeloos te kort. Als ik weer eens kwaad wordt omdat mijn moeder de meest basale dingen die ze zou moeten doen, simpelweg vertikt omdat ze denkt dat ze het al doet. Als ik weer eens, tegen beter weten in, diezelfde dingen probeer uit te leggen. De confrontatie met haar achteruitgang is voor mij soms als een muur waar ik tegenaan knal en de tranen en de emotie spatten er vaak van af.

Ik voel me soms een slechte mantelzorger of erger nog een slechte dochter als ik getuigenissen lees van mantelzorgers. Want mij lukt het te vaak niet mijn geduld te bewaren. Ik mis in die verhalen de stank van de ouderdom, om het zo maar eens te zeggen. En aangezien de mantelzorger zelf onderdeel is van het verhaal dat hij of zij vertelt, vraag ik me stiekem wel eens af wie of wat helpt de mantelzorger ermee dit verhaal te vertellen?

Volgende fase

Schiet de hoofdrolspeler (tegen en wil en dank) er iets mee op? Dient het een algemeen nut? Bijvoorbeeld begrip kweken voor de ziekte, of misstanden in de zorg aan het licht brengen? Veel van deze verhalen hebben daar mogelijk aan bijgedragen. Als ik zelf blog over mijn rol als mantelzorger, wil ik zo eerlijk zijn om te verhalen over mijzelf; over mijn ervaringen, over mijn mooie momenten en ook over mijn ergernissen. Want van de 3 miljoen mantelzorgers in Nederland voelt 10% zich overbelast. Overbelast is een mooi woord voor: te veel, te druk, te weinig tijd, te kort schieten ofwel een leven vol haast, ongeduld en chagrijn en daar dan achteraf van balen omdat je wéét dat het niet helpt. In de hoop dat andere mantelzorgers zich in mijn verhaal herkennen en er troost aan ontlenen. Wij doen ons best en zijn geen heiligen.

Eva

Eva zorgt voor haar moeder. De moeder van Eva heeft een vorm van dementie waardoor haar korte termij... Bekijk profiel en blogs