Onbegrip

  • Gepubliceerd: 30 november 2018
  • Maike

Het lastige van chronisch ziek zijn, is de onvoorspelbaarheid. Het ene moment kan je de leukste plannen maken, het volgende moment kruip je snel in bed met een dosis morfine en zeg je alle leuke activiteiten af. Wanneer mijn man weer eens zo’n dag heeft, moet ook ik kiezen. Soms kies ik ervoor om toch te gaan maar dan alleen, en soms kies ik ervoor om thuis te blijven.

Ik denk dat wij ongeveer om de week iets moeten afzeggen. Dat is dus de helft van de feestjes, etentjes met vrienden of familie of tripjes met zijn tweeën om eens dat leuke museum te bezoeken of lekker te gaan winkelen. Misschien is het wel meer dan de helft, ik weet het niet zo goed. Het betekent ook dat je vervolgens weer allerlei afspraken moet herplannen.

Al met al kunnen we gewoon veel minder dan vroeger. En dus zijn we gedwongen keuzes te maken. Keuzes die voor anderen ook niet altijd leuk zijn. We moeten belangrijke feesten overslaan, of zien sommige vrienden maar twee keer per jaar, waar we ze vroeger elke maand wel een keer zagen.

Gelukkig is er nog genoeg om van te genieten. Op momenten dat de ziekte eens geen roet in het eten gooit. Of wanneer mijn man de afspraak zo leuk of belangrijk vindt, dat hij het er voor over heeft om met veel pijn op pad te gaan. Terwijl zijn lijf soms schreeuwt om rust, toch doorzetten. Want je wilt ook wel eens leuke dingen doen. En je wilt niet altijd je vrienden teleurstellen.

En als die mooie momenten er zijn, dan maken we vaak een foto. Om op de moeilijke momenten te kunnen genieten van al het leuks dat we WEL doen. Toen we nog actief waren op Facebook, posten we die mooie momenten. Zodat onze naasten konden zien dat we echt nog genoeg mooie momenten hebben om van te genieten.

Wat die foto’s niet laten zien, is hoe kort zo’n moment misschien maar duurt. Of de pijn die mijn man net even verbijt achter zijn glimlach. Want hij kan genieten en pijn hebben tegelijk, dat is echt wel een kunst!

Al die jaren dat we hier nu mee te maken hebben, ben ik er van uit gegaan dat de mensen om ons heen snappen wat er gebeurt. Dat we keuzes moeten maken. Dat we super blij zijn als er een keer iets lukt en we kunnen genieten. Ik had niet bedacht dat sommige mensen dat verkeerd zouden interpreteren. Maar onlangs had ik een vervelend gesprek. “Jullie zeggen bij ons zo vaak af, maar dan zien we op Facebook dat je met andere mensen wel lol hebt. Dat kan je dan kennelijk wel opbrengen.”

Auw, die deed echt pijn. Ik ben blij dat we inmiddels van Facebook af zijn, want zoiets wil ik echt nooit meer meemaken! Zien mensen dan niet de worsteling die het steeds weer is bij ons om die leuke dingen te kunnen doen. Hoe mijn man baalt als hij weer eens iets moet afzeggen. Ik dacht dat de mensen die dicht bij ons staan, dit wel begrepen. Het onbegrip en de verwijten hebben me echt verdriet gedaan. Moeten we het dan echt steeds weer uitleggen? Daar pas ik voor!

Sinds een paar maanden maak ik elke dag twee tekeningen: de ene tekening zegt iets over hoe mijn man de dag ervaren heeft, de andere tekening gaat over mijn dag. Nu ik dit een tijdje doe, valt me op hoe vaak ik voor mijn man tekeningen maak die gaan over in bed liggen, moe zijn, zich niet lekker voelen... Ik hoop echt dat andere mensen door deze tekeningen beter gaan begrijpen wat chronisch ziek zijn betekent! Terwijl we ook laten zien waar we allemaal nog WEL van genieten! Benieuwd? Kijk dan eens op www.iktekenvandaag.nl

Maike

Ik ben Maike, 42 jaar. Ik werk als consultant, ben creatief en nieuwsgierig naar de wereld. Sinds 4... Bekijk profiel en blogs