Positieve Feestdagen

  • Gepubliceerd: 20 december 2016
  • Yolanda

Lieve Floortje,

De laatste blog van dit jaar mag een mooie blog worden, over geloof, hoop en liefde. Juist deze dagen vragen om liefhebben en naar elkaar omzien. Samen zijn en delen. Verdraagzaamheid en vrede. En het lijkt wel of het steeds moeilijker wordt om die gedachten langer dan de kerstdagen vast te houden en uit te stralen. Daarom ga ik niet schrijven over mijn angst of verdriet. Ook niet over mijn zorgen over de zorg. Niet over de pijn in mijn lijf. Niet over moeilijk te maken keuzes. Niet over 24/7. Niet over PGB en indicaties. Niet over problemen en beperkingen. Ik sluit de wereld buiten en kijk naar jou, mijn prachtige en krachtige dochter.  Ik schrijf vandaag niet als mantelzorger, maar als moeder.

Jij bent de spil in ons bestaan. Onze eerste Kerst als kersverse ouders van jou, lieve Floortje, staan in mijn geheugen gegrift. Van een beperking of handicap was nog geen sprake, maar in 1999 werd onze roze wolk verjaagd door een griepje. Jouw ziekzijn deed mij beseffen dat houden van jou, naast heel veel geluk, ook zorg en angst met zich mee bracht. Na die eerste keer volgden er meer griepjes en werd steeds duidelijker dat jouw leven bepaald en beperkt zou blijven door Rett syndroom. Dat je lang en gelukkig zou leven leek een illusie. Jouw lijf is altijd in strijd met zich zelf, als jij aan een monitor ligt, rinkelen  de alarmbellen, zelfs als er schijnbaar niets aan de hand is. Te vaak verbleef je
op een hellend vlak en hielden we rekening met de afgrond. Ik kijk nooit te ver vooruit, geen dag is vanzelfsprekend voor jou. 

En toch ben je al 17 jaar lang bij ons en maak je meestal ook nog een gelukkige indruk. Ik vind het moeilijk te begrijpen dat jij naar ons lacht als je wakker wordt. Je lijkt oprecht blij met de nieuwe dag. Terwijl je ademhaling al op hol is geslagen en je balanceert tussen hyperventileren en ademstops, stralen je ogen als ik mijn hoofd naar je toe breng en je goedemorgen toe fluister. Het lijkt als of jij in staat bent om de strijd die jouw lichaam de hele dag met zich zelf voert, aan de kant te schuiven. Alsof je begrepen hebt dat je die strijd altijd moet blijven voeren, omdat er geen medicijn of genezing is. 

En zo stijg jij boven jezelf uit. Jij bent de laatste tijd zo helder en alert, ik durf het bijna niet hardop te zeggen om deze geluksbubbel niet uit elkaar te laten klappen. Het lijkt minder op overleven, je ontwikkelt en je leert zelfs het alfabet. Je straalt en dwingt respect af. Het wordt steeds duidelijker hoeveel jij begrijpt en dat vraagt om  een andere benadering. Mensen praten minder tegen je, maar vaker met je. Omdat ze een antwoord verwachten, kijken ze beter naar hoe jij reageert. En zo kan er een gesprek ontstaan. Jouw wereld kan na zoveel jaren stilte groter worden.

Ik koester deze momenten en besef hoe bijzonder het is dat jij in die 17 jaar nog nooit zo goed in je velletje hebt gezeten als de laatste weken. Ik zet mijn altijd bezorgde moedergevoel bewust aan de kant. Pluk de dag! Des te meer omdat er dit jaar twee kinderen zijn overleden, te kwetsbaar en te jong en heel dicht bij. Dat raakt gevoelens waarover ik niet wil nadenken, pijn, angst, verdriet en leegte, het komt zo diep naar binnen.  Meer dan ooit heb ik het nodig om te geloven en te hopen in een beter leven. Dus geloof ik je stralende ogen en je lach, en hoop oprecht dat jij in staat bent om je boven je interne strijd te verheffen. Dat je gewend bent geraakt aan je toevallen, de  onrust en onvermogen om zelfstandig te handelen. Ik hoop dat je lijden en leven dragelijk is en daarom zweef ik met je mee op je golven van geluk.

Lieve Floortje, iedere dag laat jij mij zien waar het om gaat. Jij bent zo puur en oprecht, staat zo dicht bij je eigen gevoel en hebt zelfs genoeg kracht om mij mee te nemen. Zo draag jij mij het nieuwe jaar in, mijn mooiste en liefste Floortje. Ik ben gelukkig dat ik met je mee mag gaan. En wens ik, namens jou, aan iedereen die voor een ander zorgt een prachtig en krachtig 2017 toe.

Yolanda

Yolanda schrijft aan haar oudste dochter Floortje ( 17 jaar ) en geeft zo een kijkje in hun bijzonde... Bekijk profiel en blogs