Wat houdt mij bezig

  • Gepubliceerd: 15 september 2016
  • Yolanda

Lieve Floortje,

Tijdens onze vakantie zie ik een mailtje voorbij komen van het Nationaal Mantelzorgpanel. Het gaat over ‘regeldruk’, de hoeveelheid tijd die ik besteed aan regeltaken en administratie rondom jouw zorg. Dat zijn van die zinvolle vragen, maar in deze periode heb ik daar even geen zin in!

We zijn ruim een week terug van vakantie en ik voel me dit weekend een beetje down. Ik probeer te bedenken waarom ik mijn energie al weer voel wegzakken en het heerlijke vakantiegevoel al weer zo ver weg voelt. Ondanks het heerlijke weer, een onverwachte vrije dag en nog meer vrij omdat jij een nachtje logeren bent, voel ik me net een ballon die langzaam leegloopt. Pffffff.

Ik denk terug aan het mailtje en aan de afgelopen week. Jij ging weer naar het KDC, je broer naar de derde klas en je zus is bevorderd tot brugpieper. Allemaal spannend, maar vooral ook leuk. Voor mij betekent dat de gebruikelijke regeldingen van drie kids.  Mailtjes over introductie, boeken, magister,  ouderavonden en sportactiviteiten. De agenda loopt langzaam vol in deze opstartfase voor een nieuw jaar.

Jouw agenda is al flink gevuld met de gebruikelijke ‘regeldingen’. Dingen die zijn blijven hangen, die ik heb uitgesteld en nieuwe dingen. En die zitten me juist deze week zo op mijn nek. Soms word ik er zo moe van, van alles wat er bij de zorg voor jou komen kijken. Hoewel dat ook dubbel voelt, want natuurlijk is het vreselijk luxe en mooi dat er zoveel zorg voor jou is. Wij kunnen van zoveel dingen gebruik maken, voorzieningen, aanpassingen, zorg, artsen,  specialisten en PGB. Daarom zou ik eigenlijk niet mogen mopperen.

En toch doe ik het. De talloze telefoontjes en de tijd en energie die daar in gaat zitten is gigantisch. Na onze vakantie moet ik meteen vol aan de bak. Met dingen die voor de vakantie nog niet waren afgerond zoals de kapotte tillift, waarbij de levering van de nieuwe niet doorgaat, want er is een verkeerde binnengekomen. We bellen u terug… Ik krijg het al een paar maanden niet voor elkaar om je nieuwe rolstoel op een paar punten verbeterd te krijgen en ik bel opnieuw met de verantwoordelijke persoon. Ik bel u terug… Je PEG-J sonde geeft de laatste tijd problemen, daar moet ik nu echt over in gesprek, we bellen u terug… De rolstoelfiets heeft twee lekke banden, heel prettig dat ze die komen repareren, daar blijf ik graag een ochtend voor thuis. Alleen heeft iemand verzuimd om op te schrijven dat het ook om een achterwiel gaat, ‘Tsja, dat kost te veel tijd en ik heb geen reserveband’. We bellen u terug… Alleen over de sonde ben ik teruggebeld. Ik ben er echt druk mee geweest, maar heb ik het idee dat ik niets gedaan heb! In mijn agenda staat deze week hetzelfde als de afgelopen week.

De afspraak met de kinderarts is al bijna een jaar geleden, als ik daar te lang mee wacht moet ik weer een verwijzing bij de huisarts aanvragen. Dat zelfde geldt voor de kinderneuroloog. Bellen dus voor een afspraak. Je medicijnen zijn bijna op, ik bel de apotheek. De herhalingen zijn op, daarvoor bel ik de huisarts. Ook je sondevoeding en toebehoren zijn bijna op. Ik zie ertegenop om te bellen en dat te bestellen. Ze zijn al een paar maanden bezig om tot een wereldwijd eenduidig systeem te komen. Dat betekent alleen dat je nu bij iedere bestelling  andere systemen krijgt zodat ik iedere keer moet vogelen hoe dit nu weer werkt. Je statafel op het kinderdagcentrum lijkt niet meer te voldoen, ik word er door een juf aan herinnerd dat ik daarover met de fysiotherapeut in overleg zou gaan. Ja, ik ga het bespreken. Jij huilt de laatste weken vaker en dat betekent dat er iets mis is. Ik kom er alleen niet achter wat. Ook daar moet ik iets mee, maar wat?  Het bezorgt mij stress, jouw pijn of verdriet is die van mij. Maar eerst moet ik achterhalen wat er dan met je is. Dan pas kan ik actie ondernemen.

Dit zijn van die dagelijkse en wekelijkse regeldingen. Nogmaals, prachtig dat er zoveel is en kan. Maar het gedoe eromheen, daar heb je veel geduld en een hele lange adem voor nodig. Heb ik het nog niet gehad over het PGB. De onzekerheid en de constante veranderingen die hierover worden bedacht zijn gekmakend. Al jarenlang ligt het onder vuur, al jarenlang is niet duidelijk hoe en wat er nu verandert. Die onzekerheid is niet goed voor een mens. Dus staat dat constant op mijn to-do-lijstje. Ik moet nu echt gaan onderzoeken of wij met je nieuwe indicatie niet het schip in gaan. Ik moet gaan bellen en voldoende argumenten beschrijven waarom wij hier komend jaar niet mee uit gaan komen. En nu kan ik het niet meer uitstellen, het jaar is bijna om.

Regeldingen, het zijn er meer dan ik beschreven heb en de frustratie ligt met name in de logge apparaten om de zorg heen. De ingewikkelde routes vol met formulieren, eisen, telefoontjes, gesprekken, afwijzingen en procedures geven mij als (mantelzorg)moeder van jou, lieve Floortje, een goed gevulde agenda. Een agenda die veel flexibiliteit vraagt, waar vele dagdelen in de wacht staan omdat er iemand iets komt halen, brengen of repareren. Waar veel herhalingen in staan omdat iets nog steeds niet afgerond is. De beheerder van die agenda moet zich steeds vaker dwingen om rustig en kalm te blijven en niet te verworden tot een zuur en uitgewrongen mens.

Lieve Floortje, gelukkig haal jij al het goede in mij omhoog. Kan ik bij jou niet anders dan rustig en geduldig jouw leven volgen, in jouw tempo, op jouw grillen van je welbevinden. Jouw directe zorg gaat altijd voor en dat lukt alleen als ik flexibel in jouw dagen mee kan gaan. Ik probeer dit gevoel vast te houden als ik de zorg rond jou organiseer en de dingen zo goed mogelijk regel. Tegelijkertijd bepaalt jouw welbevinden dat sommige dingen niet te veel tijd moeten kosten en ben je te afhankelijk van die zorg en aanpassingen. Dat maakt het frustrerend en ondanks mijn lange adem voel ik na een heerlijke vakantie dat mijn energie al weer wegloopt. Die energie die ik zo hard nodig heb om jou een goed en beter leven te geven.

Yolanda

Yolanda schrijft aan haar oudste dochter Floortje ( 17 jaar ) en geeft zo een kijkje in hun bijzonde... Bekijk profiel en blogs