Michèle van de Mezzo Mantelzorglijn heeft dagelijks mantelzorgers en professionals aan te lijn, met mooie, ontroerende, verrassenden en aangrijpende verhalen. Vaak met een vraag soms alleen voor een luisterend oor. Hierover schrijft zij dit blog.



Op zwart zaad

‘Ik ben mantelzorger voor mijn echtgenote en al 8 maanden geleden is haar pgb toegekend, maar tot op heden is dat nog nooit uitbetaald. We zitten nu op zwart zaad. We worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kan heel goed zorgen voor mijn vrouw maar onthoud niet goed en ook ben ik niet goed in mailen. Daardoor bel ik telkens met mijn vraag naar de Sociale Verzekerings Bank (SVB) en het Zorgkantoor maar heb ik niets op papier van deze langdurige kwestie.’

Help!

Meneer belt de Mezzo Mantelzorglijn met deze vraag. Het pgb is een geweldige uitkomst om zelf de zorg te regelen maar door alle regels is niet iedereen in staat het allemaal goed voor elkaar te krijgen. Ik vraag door: Hoe heeft meneer dit opgelost de afgelopen acht maanden? ‘Onze spaarrekening is nu leeg, het is nu echt een probleem geworden. Ik bel telkens naar de SVB en het zorgkantoor, maar opgelost wordt het niet. Mailen is gewoon niet mijn ding, ik ben er niet zo goed in. Ik doe alles voor mijn vrouw. Ze heeft alzheimer en een groot budget te besteden. Ik geef alle zorg en heb een vast maandloon voor 40 uur per week. Die zorg geven gaat helemaal prima en we zijn heel erg blij dat we dit zo kunnen oplossen. Behalve die betaling dan.’

Leg afspraken schriftelijk vast

We adviseren mantelzorgers om veel schriftelijk vast te leggen, zo kunt u organisaties aan hun afspraken houden en terugkomen op eerdere communicatie. Dit is nu echt uit de hand gelopen voor dit echtpaar. Meneer vertelt verder: ‘Ik maak me echt zorgen, want nu kan ik de rekeningen van de lasten niet betalen. De sociale verzekeringsbank verwijst naar het zorgkantoor en weer terug.’

Om snel tot een oplossing te komen maak ik een e-mail voor meneer met links naar klachtenformulieren zodat hij makkelijk zijn vraag en klacht kan indienen (klachtenformulier en meldpunt@juisteloket.nl). Ook maak ik een voorzetje van de klacht en bied aan om mee te denken over het vervolg als er een antwoord komt. Ik hoop dat het nu wordt opgelost. We kunnen verder ondersteuning bieden door een steunpunt in de regio te zoeken waar mantelzorgondersteuning geboden wordt. Er zijn ook andere mogelijkheden, een mantelzorgmakelaar (deze wordt soms vergoed door de zorgverzekering) of een mantelzorgmaatje vanuit Mezzo. Enkele weken later belt meneer ons nog terug dat na de e-mails contact is geweest met het zorgkantoor en de toezegging dat het geld nu direct gestort wordt. Ook ik ben opgelucht dat het nu eindelijk geregeld wordt voor dit echtpaar.

Heeft u als mantelzorger of hulpvrager ook hulp nodig? Bel gerust de Mezzo Mantelzorglijn, we zoeken graag mee naar oplossingen.

6 september 2016

------------------------------------------------

Blik soep

'Ik krijg het blik soep niet open en ik heb niet lang meer te leven, maar ik kan nog helemaal niet dood gaan', vertelt de oudere meneer mij wanneer ik op de Mezzo Mantelzorglijn de telefoon beantwoordt. De oudere heer heeft zich voorgesteld en vertelt verder wanneer ik doorvraag.

'Ik moet er voor mijn vrouw zijn nu, ze zorgt al jaren voor mij. Ik heb kanker en nog maar heel kort te leven en nu blijkt zij, mijn trouwe mantelzorger, ernstig ziek. Ik moet nu juist voor haar zorgen. Dat verdient ze. Wij hebben nooit hulp gevraagd en altijd voor elkaar gezorgd. En waarom ik u nu bel eigenlijk, ik wil soep voor mijn vrouw opwarmen. Ze kan niet uit bed namelijk door haar COPD. Ik heb door alle chemotherapie en behandelingen geen kracht meer om het blik soep open te krijgen. Daarom bel ik u eigenlijk. Hoe krijg ik het blik soep nu open? Wat moet ik doen om voor haar te zorgen zo meteen? We hebben nooit hulp gevraagd. Ik kan toch helemaal niet doodgaan, wie zorgt er dan voor haar?'

Vrijwilligers

De vraag hakt er in bij mij. Het liefst spring ik in de auto om naar meneer toe te rijden en een gezonde maaltijd te maken. Maar met één maaltijd is hij niet geholpen. Dit gaat om nu, maar ook om zo meteen als meneer er niet meer is. Ik vraag naar zijn ziekte, luister naar zijn verhalen over zijn werkende verleden als militair en probeer troost en handvatten te geven. Ik geef meneer telefoonnummers van twee vrijwilligersorganisaties in de regio. Ik vertel dat vrijwilligers kunnen helpen met het maken van maaltijden of doen van een boodschapje. 

Hulp vragen

Veel horen we op de mantelzorglijn dat hulp vragen echt heel erg lastig is en pas een allerlaatste optie. Ik vertel dat misschien de buurman nu kan helpen met het open maken van het blik soep. Er zijn heel veel initiatieven om maaltijden te delen met buren, wel via internet maar misschien kan een vrijwilliger daarbij helpen (bijvoorbeeld: https://www.thuisafgehaald.nl/).  Hulp vragen is juist zo belangrijk, we hebben elkaar nodig. Meneer zal direct contact opnemen met de organisaties. We sluiten het gesprek af en spreken af elke dag te kijken naar de mooie momenten van die dag, het zijn de kleine dingen waar het om gaat. 

Door Michèle, 12 juli 2016

-------------------------------------------

Moet ik de woningaanpassing zelf betalen?

‘Ik wil mijn woning geschikt maken voor onze gehandicapte dochter. Het is nu geen doen meer met de trappen, alle zorg en haar handicap. De gemeente helpt wel met onderzoeken wat de mogelijkheden zijn maar uiteindelijk moet ik alles terugbetalen. Klopt dat wel?’

Een moeder belt met deze terechte vraag naar de Mezzo Mantelzorglijn. Het is hard maar helaas wel de werkelijkheid: als zij twee jaar geleden, vóór 2015, de aanvraag voor de woningaanpassing had ingediend, had de gemeente mee betaald aan de goedkoopst adequate oplossing. In 2015 zijn de regels veranderd en betaalt iedereen in deze gemeente (Utrecht) een inkomensafhankelijke eigen bijdrage voor 99 termijnen. Eén termijn is 4 weken, dus in ruim 7.5 jaar betaal je terug. Eerder was er geen eigen bijdrage als het ging om een woningaanpassing voor een gehandicapt kind.

Verkapte lening

De moeder vertelt verder: ‘Juist omdat we niet wisten wat de toekomst in petto had, hebben we gewacht met het doen van een aanvraag. Je hoopt toch dat een woningaanpassing niet nodig zal zijn. Achteraf gezien hadden we toen direct de aanpassingen moeten aanvragen. Nu worden we helemaal onder de loep genomen, een arts, ergotherapeut en een bouwkundig adviseur worden ingezet om te zien of het terecht is dat we hulp vragen. Dit kan ik me voorstellen als we iets zouden krijgen Het is fijn dat deze professionals meedenken, maar het is wel een lang traject en uiteindelijk gaat het om een verkapte lening. Wat vindt Mezzo hiervan?’.

Jammer

Het is inderdaad heel erg jammer dat dit eerder wel helemaal vergoed werd en nu afhankelijk van de eigen bijdrage/het inkomen weinig tot niets. Door de veranderingen in de WMO hebben veel gemeenten de regels veranderd. Elke gemeente kan het beleid zelf invullen, dus het komt voor dat de ene gemeente wel en de andere niet (mee)betaalt aan de woningaanpassing. Wanneer moeder een lager inkomen heeft de komende jaren, betaalt ze ook een lagere eigen bijdrage (wel twee kalenderjaren erna pas, de eigen bijdrage wordt berekend op basis van het verzamelinkomen van het jaar voor het vorige kalenderjaar. Meer leest u hierover op de website van het CAK). Uitgangspunt moet zijn wat het gezin nodig heeft zodat de dochter thuis kan blijven wonen.

Tip

Mijn tip: Koppel altijd aan WMO terug wat uw mening is en hoe u denkt dat ze het proces kunnen verbeteren. Of bel ons, ik maak hier op de Mezzo Mantelzorglijn ook een notitie van uw vraag en opmerking, bijvoorbeeld bij deze moeder dat de processen langzaam gaan en het financieel zwaar is de eigen bijdrage 99x te betalen. We kunnen, door feedback te geven, de gemeentes een kans geven de processen te verbeteren. U kunt dat als mantelzorger, wij als Mezzo doen dat als belangenvereniging.

Door Michèle, 27 juni 2016

------------------------------------