Negen jaar ben ik mantelzorger geweest voor mijn lieve pap. Tot aan zijn overlijden. Ik ben een trotse mama van drie tieners en directie en eigenaresse van een kleinschalig kinderdagverblijf. De komende tijd deel ik mijn ervaringen als mantelzorger met jullie in mijn blogs. Ik hoop hiermee veel mantelzorgers te bereiken en daardoor troost en herkenning te kunnen bieden. En misschien mag ik voor jou ook een steun of inspiratie zijn. Want mantelzorger zijn hoef je niet alleen te ervaren.  Liefs Susanne

Tijd voor mezelf

Tijd voor mezelf, dat is wat ik sinds het overlijden van mijn vader heb. Tenminste zo voelt het. Het voelt vreemd. Mijn vader overleed en al vrij snel daarna zaten alle drie mijn kinderen op de middelbare school. Alles veranderde in mijn leven. Het voelde alsof ik in een diep gat terecht was gekomen. De hoge spanning en druk was weggevallen. Eerst kwam de rust in mij. Daarna kwam de vermoeidheid er ongevraagd keihard uit. Mijn gevoel veranderde van zelfverzekerd naar onzeker, twijfels over alles.

Zoveel vragen

Er kwamen duizenden vragen binnen. Wie was ik zonder het zorgen om en voor anderen? Wie wilde ik zijn? Wat vond ik leuk? Wat was er gebeurd? Met mijn pap, mijn kinderen, mijn werk, maar vooral wat was er met mij gebeurd? Ik schrok er van en tegelijkertijd kon ik niets anders dan toegeven aan alle emoties. Zoveel vragen en zoveel emoties. Er was tijd gekomen om te gaan verwerken. Stilstaan. Voelen. De vragen bleven komen. Had ik het anders kunnen doen? Had ik op een andere manier voor mijn pap kunnen zorgen?

Gebruiksaanwijzing

Had ik op een andere manier met zijn ziek zijn om kunnen of willen gaan? Hoe had ik mijn grenzen moeten stellen? Een keer ben ik alleen met een vriendin op vakantie gegaan naar het buitenland. Zonder mijn kinderen. Iedereen had ik ingeschakeld en een complete gebruiksaanwijzing lag klaar. Mijn pap had ook instructies ontvangen. Ik kon op vakantie.

Foute boel

Op vakantie hoorde ik aan mijn pap zijn stem dat het foute boel was. Niemand wilde het tegen mij zeggen omdat ik deze vakantie nodig had. Doordat er niets werd gezegd voelde ik dat het foute boel was. Waardoor ik geen rust meer in mezelf had. Bij thuiskomst lag mijn pap inderdaad weer in het ziekenhuis. Ik kreeg uit alle kanten ongevraagde adviezen die niet haalbaar waren voor mij. Niet haalbaar omdat ik er voor mijn kinderen en mijn pap wilde zijn. Dat wilde ik zelf.

Altijd dat gevoel voelen van doorgaan. Ik kon en wilde niet instorten.

Achtbaanrit

Zo graag had ik in mezelf de rust willen hebben in deze achtbaanrit. Had ik het anders kunnen doen? Het enige antwoord wat ik steeds heb is dat ik op mijn gevoel had mogen vertrouwen en dat mijn gevoelens van het tekort schieten onterecht zijn geweest. Hoe kies je voor jezelf in een achtbaanrit van verdriet, onzekerheid, een zieke vader, drie kleine kinderen en een eigen zaak?

Momenten van rust

Soms sloot ik mezelf heel bewust af van de hele wereld door even in bad te gaan liggen met een goed boek. Of een dagje sauna met een vriendin. Een etentje met vriendinnen of gewoon even een kop koffie met vriendinnen drinken. Dat waren mijn momenten van rust.

Mijn doorzettingsvermogen en mijn sterke karakter hebben er voor gezorgd dat ik deze jaren zelf hebben kunnen volhouden. Ik had het niet anders willen en kunnen doen.
Deze jaren hebben er aan bijgedragen dat de band tussen mij en mijn pap voor eeuwig is.

2 september 2016

----------------------------------

'Susanne, hoe moet ik dat nou gaan betalen als ik in het verpleegtehuis lig?’

Door de langdurige opnames kwamen er kosten in het leven van mijn pap bij. Zoals de stoma-materialen, de taxiritten, de verpleegtehuisopnames, de extra ziektekosten vanuit de zorgverzekering. Ik wist voorheen helemaal niet dat je een verpleegtehuis ook moest betalen. Ook op het gebied van kosten ontdekten wij samen nieuwe onmogelijkheden en mogelijkheden.

‘Susanne, ik heb een hoge rekening gekregen van de zorgkosten, hoe moet ik dat nu gaan betalen?’

Vanaf het moment dat mijn pap ziek was geworden, had ik de bevoegdheid tot zijn financiën. Wat betekende dat ik direct zijn financiën kon overnemen indien nodig.

Overbodige kosten

Voor mij voelde het in het begin vervelend om mijn pap zorgen te zien maken over zijn financiën. Ik wilde alleen maar dat mijn pap de rust had om te herstellen. Er zijn momenten geweest dat ik zijn rekeningen kon voorschieten of ik zorgde ervoor dat hij nieuwe kleding en pyjama's had. Ook ben ik gaan kijken naar zijn vaste maandelijkse lasten. Wat was overbodig geworden en kon hij op gaan bezuinigen? Als je meer in een ziekenhuis/ verpleegtehuis woont, dan dat  je thuis bent, dan zijn er stiekem overbodige kosten. Zo zorgde ik bijvoorbeeld dat de verwarming in mijn pap zijn huis uit stond. Dat scheelde toch in de kosten. Over alles ging ik met mijn pap in gesprek. Ik wilde niets overnemen, nee. Wat je zelf kunt dat doe je zelf. Gelukkig wilde mijn pap dat ook.
Doordat wij dit samen deden, kon ik mijn pap zijn financiële zorgen een beetje wegnemen.

Verhuizing

Uit financieel, praktisch oogpunt en in belang van zijn gezondheid ben ik uiteindelijk met mijn pap in gesprek gegaan over een verhuizing. Zijn woning had behoorlijke hoge vaste lasten en was te groot geworden voor hem alleen. Hij woonde ongeveer 20 minuten bij mij vandaan. Na weer een aantal slechte maanden kwam het moment waarop mijn pap aan mij vroeg of ik voor hem een nieuwe woning bij mij in de buurt wilde gaan zoeken. Alles ben ik gaan uitzoeken. Via internet, maar ook brieven verzenden, mailtjes versturen en gaan bellen naar de zorginstellingen en de verhuurbedrijven van seniorenwoningen.

Financieel ben ik gaan uitzoeken wat de kosten van senioren en verzorgingswoningen waren. De kostn voor  de thuiszorg in kaart brengen. Welke kosten worden voor thuiszorg vergoed vanuit de verzekering. Is er vanuit de Gemeente nog een tegemoetkoming mogelijk? Kan de Gemeente de stomatafel plaatsen? Mag mijn vader de stomatafel mee verhuizen vanuit zijn oude woning of zitten daar dan weer kosten aan verbonden. Alle instanties belde ik af.  Al snel was duidelijk dat mijn pap er op alle gebieden op vooruit zou gaan.

Bijzonder moment

En zo vond ik via een regionale zorginstelling een leuke senioren woning met thuiszorg voor mijn pap. Op nog geen vijf minuten fietsen van mijn eigen huis, dat was de bonus. De dag dat ik samen met mijn papa ging kijken naar de vrijgekomen woningen is een van de mooiste en bijzondere momenten van deze afgelopen jaren geworden.

‘Papa wat vind je d'r van?’
‘Susanne die benedenwoning vind ik wel wat, maar zou ik dat kunnen betalen? Hoe moet ik dat doen met de verhuizing Susanne, ik kan dat toch niet betalen allemaal?’
‘Papa dat regel ik allemaal voor jou, ik regel de verhuizing, ik regel meubels voor jou, ik zorg ervoor dat alles wat weg kan naar de stort wordt gebracht en ik ga alles voor jou poetsen en inrichten’. ‘We gaan samen even kijken wat alles kost en dan spring ik bij waar nodig papa’.

Mijn papa begint te huilen. Tranen van opluchting, blijdschap en dankbaarheid.
Ik huil met hem mee.

14 juli 2016

-------------------------------------

De nieuwe wereld van verpleeghuizen

De wereld van de verpleegtehuizen was voor mij en mijn pap een nieuwe wereld. Wat zou ons te wachten staan? 

In 2006  wist ik nog helemaal niets van de zorg in verpleegtehuizen. Ook wist ik nog niets van het verloop van een ontslag uit het ziekenhuis met een overplaatsing naar het verpleegtehuis. Mijn pap heeft vanaf 2006 regelmatig een verblijf in het verpleegtehuis mogen ervaren. En helaas leefde hij van 2012 tot aan zijn overlijden in 2015 in het ziekenhuis of het verpleegtehuis. In totaal heeft hij in deze laatste jaren 6 maanden in zijn eigen huis kunnen wonen van de 32 maanden. Dan heb je als persoon, als mens, echt behoefte aan privacy toch? Behoefte aan begrip en ook aan zelfstandig je leven mogen en kunnen bepalen. 

Transfer ervaringsdeskundige

Ik voel weer verbazing over het verloop van een transfer. Mededelingen daar houdt ik niet echt van. 'Oké, kunnen we dat gesprek dan in overleg plannen? Overleg? Nee dat gaat niet. We verwachten jou op die en die dag om die tijd bij jouw vader aan zijn bed.' Ik dacht in het begin nog dat ik er niets tegen in mocht brengen, waardoor ik mezelf braaf ging aanpassen. Het transfergesprek was een doorloop van alle medische zaken rondom mijn pap. En uitleg over het verpleegtehuis waar hij naar toe zou gaan. Voor mijn pap waren dit spannende momenten. Wat ik zo enorm goed kon begrijpen. Je gaat toch op een afhankelijke manier, als een patiënt, naar een nieuwe omgeving toe. Mijn eigen inbreng en aandachtspunten groeiden in de loop van de jaren bij de transfergesprekken.  Aan het einde van deze rit een ervaringsdeskundige geworden. Inmiddels wist ik dat er geen keuze is in welk verpleegtehuis je terecht komt.  Gaandeweg leerde ik mijn pap zijn belangen te verwoorden en ook mijn eigen grenzen te stellen.  

De eerste keer

En dan is er het moment waarop je voor de eerste keer in een verpleegtehuis terecht komt. Een nieuwe vreemde wereld. Daar stonden wij dan samen. Mijn pap meestal in een rolstoel, ik met alle tassen aan het sjouwen van de auto naar het verpleegtehuis. We werden altijd vriendelijk opgevangen om naar mijn pap zijn nieuwe kamer gebracht te worden. En daar zaten we dan. De overdracht van het ziekenhuis. En mijn lijstje aan aandachtspunten m.b.t mijn pap zijn gezondheid. ‘Fijn dat u dit zo duidelijk aangeeft, daar gaan wij op letten’. 

Nogmaals benadrukte ik;

‘Als mijn pap gaat overgeven, hoge stomaproductie heeft, of geen eetlust heeft dan moet er een acute opname volgen in het ziekenhuis. Niet een dag afwachten, niet denken dat het een griepje is, meteen het ziekenhuis én mij bellen’. In het begin dacht ik nog dat ik minder vaak naar mijn pap toe hoefde te gaan. Helaas ging het iedere keer weer opnieuw mis. Waarom?

Mijn pap zijn gezondheid speelde absoluut een grote rol hierin. Maar vooral werd er in mijn beleving niets gedaan met de overdracht. Geen communicatie tussen het verpleegtehuis en het ziekenhuis. Ik kon bijna voorspellen wanneer er weer een telefoontje kwam met het verzoek tot opname in het ziekenhuis en een ambulance die mijn pap kon vervoeren. Maar nog vaker kwam de opdracht vanuit mij!!!! Bizar toch? Ik zou toch mogen verwachten dat ik en mijn pap konden vertrouwen op de medische zorg? 

Samen boos

Mijn pap en ik waren op deze 'retour' momenten samen boos. Gezellig dus. Niet. Dan liep ik weer ongedurig en boos op en neer over de EHBO, ik stelde vragen, liep naar buiten, zorgde telefonisch voor de opvang van m'n kinderen, ik was verdrietig en boos en altijd was er angst. 

Ja de kermis van emoties ging gezellig mee de EHBO op. Maar daar was niemand mee bezig. Mijn pap zei consequent niets tijdens deze opnames, dan was hij standaard boos op mij. 

Stond ik daar, werd ik weer genegeerd door mijn papa. Wat ik achteraf altijd begreep, maar niet op die momenten zelf. Vaak ben ik boos weggelopen. Liep ik zelf terug naar huis, boos en huilend. Weer retour naar de EHBO. Nooit rechtstreeks terug naar de afdeling waar hij consequent verbleef in het ziekenhuis. Ik vond alles omslachtig. Zeker omdat mijn pap inmiddels meer in het ziekenhuis verbleef dan ergens anders! Gewoon meteen de behandeling inzetten op de afdeling waar mijn pap amper twee weken weg was, dat leek mij logischer maar vooral effectiever. 

Toch moesten altijd eerst alle onderzoeken uitwijzen of mijn eigen medische oordeel wel terecht was. Ik begreep dat, alleen voelde het frustrerend. Zeker omdat altijd na, lange uren op de EHBO, de behandeling werd ingezet zoals ik bij binnenkomst had voorgesteld. Maar ja ik was en ben geen arts. Best jammer. 

Helaas is mijn vertrouwen in de zorg en de medische wereld kapot gegaan door alle ervaringen met mijn pap. Ik hoop dan ook dat ik nooit in het verpleegtehuis of ziekenhuis kom te liggen, in ieder geval nooit langdurig. Want geloof mij, daar wil je niet liggen. 

Liefs Susanne 

4 juli 2016

----------------------------------

Gezonde mantelzorg

In de jaren dat ik de mantelzorger van mijn pap ben geweest heb ik enorm veel frustratie en irritatie gehad en gevoeld. Zeker de laatste twee en half jaar van mijn pap zijn leven. Echt ik was compleet gesloopt, einde van mijn eigen lontje had ik zwaar overschreden. En het pijnlijke was dat mijn pap dat zo enorm goed zag en doorhad dat hij steeds minder vaak mijn hulp ging vragen. Zijn laatste woorden op de avond voordat mijn pap stierf waren dan ook:

'ik wil mijn dochter niet tot last zijn, ik wil niemand tot last zijn en ik heb altijd alles alleen gedaan. En jullie vertrouw ik niet dus tegen jullie zeg ik niks meer'.

Dit zei hij tegen de verpleging, in mijn bijzijn.

Rust en ruimte 

Mijn pap is nu een jaar dood en nu begin ik pas de ruimte en rust te krijgen en te voelen in mezelf dat ik alles van deze negen zware jaren kan verwerken, echt verwerken. Ik begin herinneringen terug te krijgen en ik begin ook steeds meer energie terug te kijken. Langzaamaan begin ik omhoog te krabbelen uit dit diepe dal waar ik in heb gezeten.

Al deze jaren ben ik door gegaan. Geen keuze. Mijn pap en ik, dat was het. Geen familie verder die ons bij stond. Ondertussen mijn zaak draaiende houden en alleen zorgen voor mijn drie kinderen. Ja deze jaren heb ik in een roes beleefd, nu pas zie en besef ik wat ik heb gemist in mijn eigen leven, mijn kinderen heb ik niet 'bewust' zien groeien.

Maar ik wilde mijn pap helpen en steunen. Hoe vaak ik de laatste jaren ook riep dat ik wilde dat het op zou houden, ik wilde mijn pap niet kwijt. Mijn woede en frustratie zat ten opzichte van de overheid en de dagelijkse praktijk van de zorg en de medische wereld.

Ja, mantelzorger zijn is slopend en zwaar geweest voor mij.
Ja,  het mantelzorger zijn heeft mij als persoon veranderd.

Maar het schoppen tegen iedereen heeft mij niet gebracht waar ik behoefte aan had.
Ik lees vele boze en gefrustreerde reacties op de site van Mezzo. Ik begrijp ze allemaal, ik voel wat de mantelzorgers voelen. Ik heb dezelfde ervaringen. En ook ik heb het gevoel dat alles oneerlijk en hopeloos is georganiseerd. Van het kastje naar de muur. En onderaan de streep sta jij weer alleen met de zorg voor jouw dierbare. Uitgeput.
Daarom heb ik nu een nieuw doel in mijn leven.

Krachten bundelen

De mantelzorg moet anders georganiseerd kunnen worden, aandacht aan besteed worden. En op het juiste startpunt mag dat ook aandacht gaan krijgen. Daarom blog ik over mijn ervaringen, het stukje herkenning wil ik graag aanbieden, steun geven, maar ook krachten bundelen.

We mogen allemaal onze frustratie en woede eruit gooien. Alleen ben ik een vrouw die altijd na het schoppen en schreeuwen de knop om zet en zoekt naar de andere mogelijkheden;
• wat kunnen we doen om de mantelzorger te ontlasten? 
• Wat kunnen we doen om de zorg beter te maken zodat mantelzorgers niet overbelast raken?

Want wanneer het op deze manier zo door blijft gaan ben ik van mening dat uiteindelijk er veel meer gezondheidszorg nodig zal zijn voor de bestaande patiënten én hun mantelzorgers. En ik geloof niet dat dat de bedoeling is van de zorg en mantelzorg, toch?

Ervaringen delen

Mezzo zet zich daar al voor in, maar ook zij hebben de ervaringen en meningen van mantelzorgers nodig. Tips, ideeën, ervaringen. Wil jij ze met ons delen? Zodat wij samen een gezonde mantelzorg in Nederland kunnen bereiken?
 
Dat is waar ik mezelf vrijwillig voor in zet, zodat mijn eigen kinderen, mijn eigen vrienden en alle andere Nederlanders de mantelzorg,  die ook zij allemaal een keer moeten gaan verlenen in hun leven, niet zo zwaar belastend en bijna onmogelijk ervaren zoals wij dat nu wel ervaren of hebben ervaren....

Liefs Susanne

7 juni 2016

---------------------------------

Mantelzorgwaardering

Waar had ik behoefte aan als mantelzorger? Wat heb ik gemist? Waardering? Of erkenning?

Buiten het feit dat het emotioneel enorm zwaar is om voor een zieke dierbare te zorgen liep ik zelf tegen honderdduizenden irritaties en frustraties aan binnen de zorg.

De overheid heeft dit bedacht dus als ik praat over dat wat ik heb gemist komt dat vanuit de overheid. Gevolgd door de provincie en de gemeente waar je in woont. Dan krijg je de instellingen zoals ziekenhuis en verpleegtehuis. En de uitvoering ligt dan dus bij de zorgprofessionals.

Maar juist door alle bezuinigingen hebben de professionals geen tijd meer voor alle zorgtaken dus hebben wij nu de mantelzorgers NODIG! Vrijwillig!

Bezuinigingen

Voor mij voelde het extra frustrerend omdat ik ook tegelijkertijd te maken had met de bezuinigingen in mijn eigen beroep. Ik ben ondernemer in de kinderopvang en daar werd bezuinigd op de vergoeding voor de ouders die gebruik maakte van de kinderopvang en tegelijkertijd werd de wet kinderopvang dusdanig gewijzigd dat er wel een hogere inzet van pedagogische medewerkers werd geëist.

Allemaal goed hoor voor de kwaliteit van opvang van kleine kinderen. Tegelijkertijd zwaar tegenstrijdig voor mij om dagelijks te mogen ervaren en schakelen tussen de kleine kinderen met veel geschoold personeel en dezelfde dag in de zorg instellingen binnen te lopen bij mijn zieke vader waar een tekort was aan zorgprofessionals én waar dus ik, de dochter, niet medisch geschoold, de mantelzorger werd en zelf vele taken erbij kreeg!!! Dat klopt toch niet?

Nu kan ik helaas niet de wet zelf even wijzigen maar jeetje wat heb ik maar daar enorm aan gestoord zeg.

En de uitvoering in de praktijk door de zorgprofessional kan er niets aan doen. Maar toch lijkt het mij enorm zinvol om wat trainingen te geven in empathie en hoe ervaart de patiënt jouw zorg?!!

Voor mij was het geen 'probleem' om ook financieel bij te springen voor mijn pap en ik had het 'geluk' dat ik zelfstandig ondernemer was. Juist daardoor kon ik er zijn voor mijn pap. De keerzijde was wel dat IK, de dochter en de mantelzorger, compleet was verdwenen. Er was nergens in mijn leven nog een moment van ontspannen doen waar ik zin in had. Want het was werken, mijn kinderen en mijn pap.

Wat ik heb gemist?

Iemand die professioneel was en de zorgtaken voor mij kon overnemen. Punt! Gewoon overnemen, naar mijn pap toe gaan en ook gebeld kunnen worden wanneer het slecht ging met mijn pap.

Dus hoorde ik vaak dat ik wel hulp moest vragen.....okeeeeej dan deed ik dat....

Helaas heb ik teveel negatieve ervaringen opgedaan in 'hulp' vragen wat voor mijn pap altijd resulteerde in een negatieve invloed op zijn gezondheid. Was ik dan veeleisend?
Was ik te perfectionistisch?

Op de een of andere manier kon niemand zien wat ik zag bij mijn pap. Ik zag en wist altijd meteen wat mijn pap nodig had. Hoe hard ik ook mijn best deed om duidelijk te verwoorden wat ik zag het werd niet erkend of opgepakt. En consequent ging het dan mis met mijn pap. Best vervelend om op die manier steeds bevestiging te krijgen van jezelf....zonder ooit een bevestiging van de zorg te hebben gekregen en excuses al helemaal niet. De zorg is toch met mensen werken?

Wat ik heb gemist? Dat er naar mij de dochter, de mantelzorger werd geluisterd én er ook werd gehandeld naar dat wat ik aan gaf!

Kansen en mogelijkheden

De zorgprofessional had het druk. Te druk. Te weinig mensen! En echt ik heb diep respect voor de zorgprofessional en ik zag hoe overbelast zij zijn in hun werk.
Maar toch zag ik ook zoveel kansen en mogelijkheden...Een bed opdekken met je collega bijvoorbeeld, dat is een gezellig moment om bij te kletsen met elkaar. Ik vind dat slecht. En vergelijk dat met mijn kinderdagverblijf. Je kunt een kind verschonen en met je collega kletsen maar dat kind ligt er dan dus wel als een 'voorwerp' bij in plaats van een mens!!!!
Hoe zou jij het vinden wanneer iemand jouw kont afveegt en ondertussen niets tegen jou zegt? Hoe zou jij het vinden wanneer jij zonder een enkel signaal van achteren wordt opgetild? Kletsen met elkaar dat doe je maar in je pauzes! Daar zijn pauzes voor!

Ik vond het allemaal bizar, niet professioneel en onverantwoord. Ik kon niet met een gerust hart mijn pap in het ziekenhuis of verpleegtehuis achterlaten. Tenminste niet op zijn slechtste momenten. Wat heb ik gemist? Inlevingsvermogen in de patiënt
Contact maken en hebben met de patiënt! Inlevingsvermogen in de naaste familie

Ga gewoon eens als zorgprofessional een keer, een week, 7 dagen, 24 uur in een bed liggen op een afdeling in een ziekenhuis of verpleegtehuis (waar je zelf niet werkt)!
Wat ervaar je dan zelf wanneer je 'afhankelijk' bent van anderen? Sta stil bij de emoties en vooral ook de stress van een patiënt én ook van een mantelzorger!
Luister naar de patiënt en de mantelzorger!

Mantelzorgsteun

Langdurige zorg voor een naaste is echt van enorm invloed op je leven. Ook ik ben bij vele psychologen en coaches geweest in de negen jaar dat mijn pap ziek was. Zoekende naar bevestiging, tips, advies maar vooral een onafhankelijk persoon met een luisterend oor! Voor mij was dat enorm belangrijk. Ik hoefde niet te horen wat ik anders moest doen, nee gewoon luisteren naar mijn verhaal gaf mij al een beetje opluchting.
En ja de lijstjes van tips om rust te nemen en je grenzen te stellen is echt lief en goed bedoeld. Maar bij mij en mijn pap was het niet toepasbaar. Niet omdat ik dat niet wilde, omdat het gewoon niet haalbaar was door zijn gezondheid.

Zorg dat je als zorgprofessional de familie, naasten, de mantelzorger tips geeft over waar zij terecht kunnen voor mantelzorgsteun! Tegen mij is dit nooit verteld en ik ontdekte dit allemaal pas nadat mijn pap was overleden, helaas.

Investeer in de zorg

En de overheid? Investeer in de zorg! Anders krijgen we over een paar jaar enorm veel overbelaste en zieke mantelzorgers erbij! En dan? Informeer mensen over de toekomst, want als je er niet mee te maken hebt dan ligt je interesse er ook niet. Maar stel je toch eens voor dat je kind, je partner of je ouder langdurig ziek wordt, hoe ga je dan voor die persoon zorgen? Want dat is echt de realiteit ongeacht werk, gezin, geld; je wordt ongevraagd en noodgedwongen een mantelzorger. En dat heeft op alle vlakken in je leven grote impact.

Survival traject

Mijn ervaring is dat ik in een gigantisch groot en langdurig survival traject was gedropt en zoek het verder maar uit hoe je dat gaat en blijft doen! Het is mij allemaal gelukt maar toch echt ook ten koste van mezelf. Ook al heb ik het met alle liefde voor mijn pap gedaan, toch hoop ik dit nooit meer mee te hoeven maken want het is emotioneel en lichamelijk echt zwaar slopend geweest voor mij.

17 mei 2016

--------------------------------------

Ik huil zachtjes

Februari 2006;

Ik huil zachtjes. Veeg mijn tranen weg. Wat moet ik doen? Ik voel mezelf onrustig.
De verpleging is enorm lief voor mij en mijn pap. Voorzichtig ga ik naar hun toe om te vragen hoe het met mijn pap gaat. Ze geven mij wat meer uitleg over wat de artsen hebben gezegd maar ik kan het allemaal niet onthouden, het is teveel.

Chaos in mijn hoofd

Met alle chaos in mijn hoofd en lijf loop ik terug naar mijn pap en geef hem een kus op zijn voorhoofd. Wat hebben ze nu allemaal verteld? Ik leg mijn hoofd op zijn borst en ik huil zachtjes tegen hem aan. Mijn lieve papa! Weer voel ik mezelf schuldig dat ik weer zo kort bij hem ben geweest, dat ik niet de hele dag bij hem kan blijven.

Zodra ik in mijn auto zit komt ongevraagd de huilbui naar buiten. Ik bel een vriendin, ze luistert, troost mij en vertaalt voor mij het gesprek van de artsen en de verpleging. Maar ik moet weer de knop omzetten. Nog van alles doen. Mijn kinderen weer ophalen, boodschappen halen, mijn werk en ik moet instanties bellen voor mijn pap.
'Mevrouw wij hebben de toestemming van uw vader nodig, zijn handtekening'. 'Euhm....dat gaat niet want hij wordt in slaap gehouden....maar ik moet nu wel ervoor zorg dragen dat alles is geregeld, hoe moet ik dit dan doen?'

Sociale leven

Thuis ben ik moe, mijn sociale leven staat in het teken van mijn pap zijn gezondheid. Terwijl ik het liefste onafhankelijk en zelfstandig leef, moet ik steeds vaker hulp vragen.
Mijn impulsieve enthousiasme zwakt af. Iedere dag is er de angst. De onrust, steeds bang dat het ziekenhuis zal bellen.

Samen een kopje thee

Mijn pap is van de beademing af, hij is weer wakker. Maar hij is anders, niet zoals ik hem ken, hij gedraagt zich vreemd. Hij zegt dat hij een kop thee wil en of ik dat even wil gaan halen voor ons; 'even samen een kop thee drinken Susanne?'

Oké, ik ga het halen papa! Ik loop de kamer uit en vraag aan de verpleegkundige of mijn pap een kop thee mag hebben? Nee dat mag nog niet en kan ook nog niet hoor. Ow!
Vreemd. Wat is dit nu weer? Mijn pap blijkt een delier te hebben. Een wat?
Door de operaties, medicaties en complicaties. De heftige indrukken en emoties en de infecties. Allemaal redenen die een delier kunnen veroorzaken.

Op dat moment was mij dat niet duidelijk. Na een aantal weken, maanden volgens mij, verhuist mijn pap naar de verpleeg afdeling in het ziekenhuis. Weer een stapje vooruit.

Hij knapt weer op

De verpleging is lief en behulpzaam. Maar vooral is er in deze tijd nog ‘veel’ verpleging aanwezig op de afdeling. Wat ik toen uiteraard meer dan normaal vond, maar nu kijk ik daar anders op terug. Nu vind ik dat het een luxe was. Mijn pap wordt door de verpleging gewassen en geholpen met leren lopen, bewegen, zijn stoma verzorgen, hij wordt geholpen met eten. De verpleging heeft ook extra tijd en aandacht voor mijn pap. Er zijn gezellige gesprekken en mijn pap begint weer grapjes te maken. Ja hij begint weer op te knappen en dat is een emotionele mooie ervaring.

Na de langdurige ziekenhuis opname van een half jaar mag mijn pap naar het verpleegtehuis.

Wordt vervolgd

Liefs Susanne

25 april 2016

---------------------

Uitgesteld verdriet

Februari 2006; 

'Mijn dagen beginnen met de dagelijkse strijd met de klok. Hoog tempo vanaf het moment dat de wekker gaat. Geen tijd voor een moment van rust.  Mijn kinderen wegbrengen en daarna eerst de intensive care bellen. Ik moet even horen hoe het met mijn pap de afgelopen nacht is gegaan. Gelukkig, mijn pap heeft een rustige nacht gehad. Ja, hij wordt nog in slaap gehouden en ligt ook nog aan de beademing. 

Ik slik mijn tranen weg

Ik slik mijn tranen weg. Met trillende stem zeg ik dat ik vanmiddag weer langs kom en ik hang op. Tranen stromen over mijn wangen, een kort moment. Susanne kom op, je moet doorgaan, er wachten mensen op mij. Ik veeg mijn tranen weg. Ik dwing mezelf door te gaan en vlieg door mijn werk afspraken heen. Ja ik beheers de kunst van doorgaan zonder te laten zien hoe het echt met mij gaat. 

Rond de middag ga ik naar het ziekenhuis. Ik wil naar mijn papa toe en tegelijkertijd durf ik het niet. Iedere keer alleen mijn pap bezoeken voelt enorm zwaar maar toch wil ook niet dat andere mensen mee gaan. Tegenstrijdigheden in mezelf steken de kop op. De tranen en spanning in mijn lijf voel ik weer in alle hevigheid opkomen, zodra ik bij het ziekenhuis ben aangekomen. 

Ik kan niet instorten

In mijn hoofd blijf ik herhalen dat ik niet kan instorten dat ik mezelf groot moet houden. Niet huilen, niet nu, vanavond als iedereen slaapt en de dag op zijn einde is, dan kan ik huilen. Dan pas mag ik van mezelf alle emoties voelen. 

Ik loop de intensive care op. Daar ligt hij, vastgebonden in bed, aan de beademing. In slaap. 

Vragen razen door mijn hoofd; 

  • Wat krijgt mijn pap hiervan mee? 
  • Gaat hij hier levend uitkomen? 
  • Waarom is mijn pap ziek geworden? 
  • Is dit de oplossing? Hem vastbinden? 

Onbegrip

Terwijl ik op een stoeltje naast mijn pap zit streel ik hem over zijn voorhoofd en praat ik zachtjes tegen hem. De artsen komen binnen lopen en bespreken zijn medische situatie. Wanneer ik zachtjes zeg dat ik het niet begrijp, kijken ze mij aan. Niet wetende wat ik moet zeggen of vragen. Kort en zakelijk wordt mij verteld dat er complicaties zijn en mijn pap te onrustig was, hij heeft de beademing met zijn mond er zelf uit gewerkt. En weg zijn de artsen. 

Ik hou mezelf groot, ik kan niet huilen bij deze artsen, ik durf het niet. Uitgesteld verdriet en angst wordt in de loop van deze jaren een 'gewoonte'. Opeenhoping van spanning en weggestopte emoties. Overleven. De ervaringen, de emoties, het doorgaan, alles bij elkaar zorgt ervoor dat ik als persoon langzaam begin te veranderen. 

Ik doe mezelf sterker voor dan ik mezelf voel

Nu, jaren later, weet ik dat ik het zelfde heb gedaan als mijn papa. Ook hij heeft al die jaren willen verbergen hoe hij zichzelf echt voelde. Alleen ik zag en wist hoe hij zichzelf echt voelde, de omgeving kon en mocht het niet zien. Nu hij is overleden heb ik ontdekt dat ook ik te vaak mezelf sterker voor doe dan ik mezelf van binnen voel.'

Wordt vervolgd

Liefs Susanne

11 april 2016

------------------

Mantelzorger? Nee ik ben zijn dochter!

De eerste keer dat ik werd aangesproken als 'de mantelzorger van' wilde ik gaan slaan!
Ik hoorde mezelf hardop én boos zeggen;
'nee ik ben zijn dochter'.
Werkelijk!!!!

Moeilijkste achtbaanrit van mijn leven

Het moment waarop ik aan de meest verschrikkelijke, zware en moeilijkste achtbaanrit van mijn leven begon, was in Januari 2006. Compleet onwetend over wat mij te wachten zou staan. Hoe lang het zou gaan duren. Op dat moment was ik een jonge moeder van drie kleine kinderen en een eigen onderneming. Ik was lekker bezig met het zoeken van de juiste balans en het opbouwen van mijn eigen drukke leventje sinds ik was gescheiden.

Iedereen had mij nodig

En toen werd mijn papa ziek. Mijn pap kreeg een acute dubbele dikke darm perforatie.
Het gevolg was dat zijn volledige dikke darm werd verwijderd. Voordat mijn pap werd geopereerd was onduidelijk of en hoe hij uit de operatie zou gaan komen. En daar stond ik, alleen. Tranen aan het wegslikken, mezelf groot houden, want mijn pap was bang. Ik moest sterk zijn. Doorgaan ook, want mijn pap had mij nodig, mijn kinderen, mijn werk. Iedereen had mij nodig.

Er was geen tijd

Mijn pap kreeg een stoma geplaatst. En daarbij de diagnose van de ziekte van Crohn.
De bonus voor mijn pap was een langdurige opname in het ziekenhuis, met vele ingewikkelde complicaties. In hoog tempo kwamen nieuwe indrukken voorbij, medische termen en ook situaties die ik niet eerder had meegemaakt. Er was geen tijd om te beseffen wat er gebeurde en er was geen tijd om alles te verwerken. Ineens moest ik besluiten nemen voor mijn pap. Zijn financiën regelen, zijn was doen, boodschappen voor hem halen en naar het ziekenhuis brengen, instanties bellen. Ik moest vertellen wie mijn pap was en waar hij behoefte aan had.

Hoe kon ik grenzen stellen?

Wat gebeurde er allemaal? Wat werd er van mij verwacht? Wat en hoe moest ik dit gaan doen? Hoe kon ik mijn pap helpen? Ik voelde enorm veel onbegrip, frustratie. Hoe kon ik uitleggen aan mijn omgeving en aan de medische wereld hoe ik mezelf voelde? Was dat belangrijk dan? Hoe kon ik in deze situatie voor mezelf kiezen? Grenzen stellen? Moe, bang, gespannen het waren de overheersende emoties vanaf dat moment. Het lukte mij in deze tijd nooit om langer dan tien minuten bij mijn pap op de intensive care te blijven. Zodra ik het ziekenhuis binnen liep voelde ik de spanning opkomen. De angst. Paniek aanvallen waren mijn eigen extra bonus.

Een nieuwe wereld

Het was een nieuwe wereld. De wereld van het ziekenhuis. Onwetendheid over de praktisch en emotioneel impact op mijn eigen leven. De wereld van zorgen voor en om mijn pap, mijn kinderen en mijn werk. Ja ik werd geleefd en er was geen rust. 24/7 bereikbaar zijn! Ik heb het vervloekt. En dan voelde ik mezelf weer egoïstisch en schuldig. De grootste chaos aan emoties raasde door mijn hoofd en lijf.

Wordt vervolgd...
Liefs Susanne

21 maart 2016