Door te schrijven aan haar oudste dochter Floortje ( 16 jaar ), geeft Yolanda van Boven een kijkje in hun bijzondere gezinsleven. Samen met Rob heeft Yolanda drie kinderen, Femke, Emiel en Floortje. De meervoudige beperkingen van Floortje, veroorzaakt door het Rett Syndroom, hebben vaak ingrijpende gevolgen. Toch probeert dit gezin, door in mogelijkheden te denken, een positieve kijk op het leven en de (mantel)-zorg te houden.

Speldenprikjes

Lieve Floortje,
Jij bent bijna jarig, deze maand zullen we je 17e verjaardag vieren. Hieperdepiep hoera. Een feestje, taart, kaarsjes en cadeautjes. We zullen voor je zingen, er is er een jarig en lang zal je leven. Als je een goede dag hebt, kun jij ook genieten van alle familie en vrienden die mee komen feesten. Ik zorg dat ik een goede dag heb, want ik wil jou niet lastig vallen met mijn dubbele gevoelens, die ik juist op je verjaardag nog sterker ervaar dan op andere dagen.

Mijn gedachten dwalen de laatste weken steeds af naar de afgelopen 17 jaar. Daarbij voel ik vooral heel veel liefde en geluk. Als ik ‘s ochtends bij je bed sta, stroom ik al over van liefde. Jij kijkt vol vertrouwen, je ogen gaan te stralen, je gezicht begint te lachen naar mij. En ik smelt, iedere ochtend weer (behalve de ochtenden dat jij mijn wekker voor bent). Ik ben verwonderd dat jij mij iedere dag weet te ontroeren, ervaar hetzelfde overweldigende gevoel dat me meteen na jouw geboorte overkwam.

Maar steeds vaker word ik overvallen door ingewikkelder gevoelens. Verdriet, pijn, teleurstelling en angst. Gevoelens die ik liever ontloop en ook niet aan jou zou willen koppelen; ze horen niet bij jou, jij bent te mooi, te lief en te bijzonder, ik mag dat niet voelen. Die gevoelens horen niet bij mij, niet bij ons gezin. Want wij willen gewoon, gewoon gelukkig zijn. En dat zijn we ook, met jou, je broer en zus, gelukkig met elkaar.

Maar die 17 jaar, die maken steeds duidelijker dat ons geluk niet zo gewoon is, die 17 jaar confronteert mij met ons ongewone leven. Ik voel die speldenprikjes steeds vaker omdat jouw leeftijd echt niet meer klopt in de dagelijkse werkelijkheid. Ik voel het prikken als ik oppas voor je regel. Waar je broer en zus het heerlijk vinden als ik even weg ben, kan dat bij jou niet. Bij iedere ouderavond, dubbele afspraak of avondje buiten de deur moet ik iemand vinden die voor jou kan zorgen. Ik voel het prikken als ik de aanbiedingsdozen van Pamperdoekjes in mijn fietstassen stouw.

Ik voel het prikken als Rett syndroom jou in zijn greep heeft, iedere dag weer. Als ik bij H&M op de kinderafdeling zoek naar elastische broeken en soepele vestjes in de
kindermaten. Samen gezellig shoppen is er niet bij, er is toch niets te kiezen, ik ben al blij als het woord ‘elastan’ in het etiket staat. Ik voel het prikken als je zus een leuke uitnodiging gaat maken voor je verjaardag. Voor jou geen eerste rijles cadeau of een avondje uit met je vriend of vriendin. Ik voel het prikken als je huilt en je niet kunt vertellen waarom. Als mensen je negeren of juist heel lang naar je kijken. Als ik je een boekje voorlees, het zijn al 17 jaar dezelfde boekjes. Als ik denk aan je toekomst. Speldenprikjes, heel even voel ik de pijn. Nooit lang, want jij bent het beste medicijn, jij geeft mij de pleister en het kusje.

Lieve Floortje, niet gewoon, maar wel gelukkig met jou. Omdat jij mij iedere dag ontroert. Als ik naarje kijk, als je bij mij op schoot zit, als ik een liedje voor je zing, als je je hoofd tegen mijn schouder legt en je ogen sluit. Als ik je zie kijken naar papa, Emiel en Femke, je ogen schitterend en zeggend: kijk ook naar mij, kom naar mij toe, zeg iets tegen me. En je intens gelukkige blik als dat vervolgens gebeurt. Als ik je ‘s avonds laat verschoon, je op je andere zij draai en je lekker neerleg onder je dekbed. Als ik zie hoe jij vol vertrouwen naar Henrieta kijkt als zij je eten geeft of in bad doet. Als ik met iemand over jou praat en ondertussen met mijn hand door je krullen kriebel. Lieve Floortje, ik zal ervoor zorgen dat jij mijn speldenprikjes nooit zal voelen. Want ik hou van jou, al 17 jaar, tot aan de maan... en terug.

11 oktober 2016

-----------------------------------------

Wat houdt mij bezig

'Lieve Floortje,

Tijdens onze vakantie zie ik een mailtje voorbij komen van het Nationaal Mantelzorgpanel. Het gaat over ‘regeldruk’, de hoeveelheid tijd die ik besteed aan regeltaken en administratie rondom jouw zorg. Dat zijn van die zinvolle vragen, maar in deze periode heb ik daar even geen zin in! 

We zijn ruim een week terug van vakantie en ik voel me dit weekend een beetje down. Ik probeer te bedenken waarom ik mijn energie al weer voel wegzakken en het heerlijke vakantiegevoel al weer zo ver weg voelt. Ondanks het heerlijke weer, een onverwachte vrije dag en nog meer vrij omdat jij een nachtje logeren bent, voel ik me net een ballon die langzaam leegloopt. Pffffff.

Ik denk terug aan het mailtje en aan de afgelopen week. Jij ging weer naar het KDC, je broer naar de derde klas en je zus is bevorderd tot brugpieper. Allemaal spannend, maar vooral ook leuk. Voor mij betekent dat de gebruikelijke regeldingen van drie kids.  Mailtjes over introductie, boeken, magister,  ouderavonden en sportactiviteiten. De agenda loopt langzaam vol in deze opstartfase voor een nieuw jaar. 

Jouw agenda is al flink gevuld met de gebruikelijke ‘regeldingen’. Dingen die zijn blijven hangen, die ik heb uitgesteld en nieuwe dingen. En die zitten me juist deze week zo op mijn nek. Soms word ik er zo moe van, van alles wat er bij de zorg voor jou komen kijken. Hoewel dat ook dubbel voelt, want natuurlijk is het vreselijk luxe en mooi dat er zoveel zorg voor jou is. Wij kunnen van zoveel dingen gebruik maken, voorzieningen, aanpassingen, zorg, artsen,  specialisten en PGB. Daarom zou ik eigenlijk niet mogen mopperen. 

En toch doe ik het. De talloze telefoontjes en de tijd en energie die daar in gaat zitten is gigantisch. Na onze vakantie moet ik meteen vol aan de bak. Met dingen die voor de vakantie nog niet waren afgerond zoals de kapotte tillift, waarbij de levering van de nieuwe niet doorgaat, want er is een verkeerde binnengekomen. We bellen u terug… Ik krijg het al een paar maanden niet voor elkaar om je nieuwe rolstoel op een paar punten verbeterd te krijgen en ik bel opnieuw met de verantwoordelijke persoon. Ik bel u terug… Je PEG-J sonde geeft de laatste tijd problemen, daar moet ik nu echt over in gesprek, we bellen u terug… De rolstoelfiets heeft twee lekke banden, heel prettig dat ze die komen repareren, daar blijf ik graag een ochtend voor thuis. Alleen heeft iemand verzuimd om op te schrijven dat het ook om een achterwiel gaat, ‘Tsja, dat kost te veel tijd en ik heb geen reserveband’. We bellen u terug… Alleen over de sonde ben ik teruggebeld. Ik ben er echt druk mee geweest, maar heb ik het idee dat ik niets gedaan heb! In mijn agenda staat deze week hetzelfde als de afgelopen week.

De afspraak met de kinderarts is al bijna een jaar geleden, als ik daar te lang mee wacht moet ik weer een verwijzing bij de huisarts aanvragen. Dat zelfde geldt voor de kinderneuroloog. Bellen dus voor een afspraak. Je medicijnen zijn bijna op, ik bel de apotheek. De herhalingen zijn op, daarvoor bel ik de huisarts. Ook je sondevoeding en toebehoren zijn bijna op. Ik zie ertegenop om te bellen en dat te bestellen. Ze zijn al een paar maanden bezig om tot een wereldwijd eenduidig systeem te komen. Dat betekent alleen dat je nu bij iedere bestelling  andere systemen krijgt zodat ik iedere keer moet vogelen hoe dit nu weer werkt. Je statafel op het kinderdagcentrum lijkt niet meer te voldoen, ik word er door een juf aan herinnerd dat ik daarover met de fysiotherapeut in overleg zou gaan. Ja, ik ga het bespreken. Jij huilt de laatste weken vaker en dat betekent dat er iets mis is. Ik kom er alleen niet achter wat. Ook daar moet ik iets mee, maar wat?  Het bezorgt mij stress, jouw pijn of verdriet is die van mij. Maar eerst moet ik achterhalen wat er dan met je is. Dan pas kan ik actie ondernemen.

Dit zijn van die dagelijkse en wekelijkse regeldingen. Nogmaals, prachtig dat er zoveel is en kan. Maar het gedoe eromheen, daar heb je veel geduld en een hele lange adem voor nodig. Heb ik het nog niet gehad over het PGB. De onzekerheid en de constante veranderingen die hierover worden bedacht zijn gekmakend. Al jarenlang ligt het onder vuur, al jarenlang is niet duidelijk hoe en wat er nu verandert. Die onzekerheid is niet goed voor een mens. Dus staat dat constant op mijn to-do-lijstje. Ik moet nu echt gaan onderzoeken of wij met je nieuwe indicatie niet het schip in gaan. Ik moet gaan bellen en voldoende argumenten beschrijven waarom wij hier komend jaar niet mee uit gaan komen. En nu kan ik het niet meer uitstellen, het jaar is bijna om. 

Regeldingen, het zijn er meer dan ik beschreven heb en de frustratie ligt met name in de logge apparaten om de zorg heen. De ingewikkelde routes vol met formulieren, eisen, telefoontjes, gesprekken, afwijzingen en procedures geven mij als (mantelzorg)moeder van jou, lieve Floortje, een goed gevulde agenda. Een agenda die veel flexibiliteit vraagt, waar vele dagdelen in de wacht staan omdat er iemand iets komt halen, brengen of repareren. Waar veel herhalingen in staan omdat iets nog steeds niet afgerond is. De beheerder van die agenda moet zich steeds vaker dwingen om rustig en kalm te blijven en niet te verworden tot een zuur en uitgewrongen mens. 

Lieve Floortje, gelukkig haal jij al het goede in mij omhoog. Kan ik bij jou niet anders dan rustig en geduldig jouw leven volgen, in jouw tempo, op jouw grillen van je welbevinden. Jouw directe zorg gaat altijd voor en dat lukt alleen als ik flexibel in jouw dagen mee kan gaan. Ik probeer dit gevoel vast te houden als ik de zorg rond jou organiseer en de dingen zo goed mogelijk regel. Tegelijkertijd bepaalt jouw welbevinden dat sommige dingen niet te veel tijd moeten kosten en ben je te afhankelijk van die zorg en aanpassingen. Dat maakt het frustrerend en ondanks mijn lange adem voel ik na een heerlijke vakantie dat mijn energie al weer wegloopt. Die energie die ik zo hard nodig heb om jou een goed en beter leven te geven.'

15 september 2016

---------------------------------------

Geluk op een paar vierkante meters

'Lieve Floortje,

Het is zomer en wij hebben vakantie. Wat een heerlijkheid, een maand lang vrij zijn en met elkaar doorbrengen. In onze caravan, die we de afgelopen 8 jaar steeds meer hebben aangepast, is het meer dan goed toeven in het zuidwesten van Frankrijk. Dat dit niet vanzelfsprekend en in meerdere opzichten bijzonder is, beseffen we ieder jaar weer al te goed.

Toen we vorig jaar thuis kwamen, konden we vaststellen dat het nog steeds goed gaat. Het was weer gelukt om samen met jou vakantie te vieren. We konden de zorg voor jou samen bolwerken. Het lukte nog om jou in en uit de caravan te krijgen. Het smalle deurtje, waar je maar net doorheen kunt, is het moeilijkste op te lossen probleem. Omdat jij samen met ons nog kleine stukjes kunt lopen, kunnen we er nog net doorheen. Om jou erdoor te dragen is een moeilijker verhaal. Ik kan me er samen met jou nog net doorheen wurmen, maar ik til jou alleen in noodgevallen, als papa er een keer niet is. Papa tilt jou makkelijker, maar hij is samen met jou te breed voor die deur.

Aanpassingen

We redden het met de andere aanpassingen die we gemaakt hebben. Een verhoogd bed voor jou, inclusief een hekje zodat je er niet uit kunt vallen. Een vast en goed bed voor ons (om onze lijven en ruggen ook rust te geven). Een douchestretcher die we onder jouw bed vandaan kunnen trekken en een voorziening waardoor we je met warm water kunnen douchen in de caravan. Een airco garandeert koelte voor je middagtukkies. Een grote en stevige trap en oploopplaat zodat we met jou samen door die deur kunnen lopen. En een massagetafel in de voortent, zodat we jou ook daar kunnen verschonen en aan en uit kunnen kleden als we gaan zwemmen of je tussendoor verschoond moet worden.

We kunnen niet in de toekomst kijken, dus of jouw conditie dit jaar hetzelfde is, blijft een vraag. Jouw leven is weinig voorspelbaar, dus maken we plannen altijd met een zeker voorbehoud. Toch boeken we in maart een camping, in het zonnige zuiden van Frankrijk. We zijn afhankelijk van mooi weer, jij kunt niet met je rolstoel in de caravan. Een paar dagen regen of kou zijn niet prettig in een voortent. We kiezen voor een camping met een zwembad. Er zijn fietspaden in een glooiende omgeving, dat is fijn voor jou. We zitten vlakbij de zee en er zijn veel jongeren, leuk voor je broer en zus.

Even onderuit

Want daar komen we niet onderuit, jij staat, net als thuis, ook in de vakantie centraal. Het dagprogramma draait om jou heen. Je broer en zus moeten zichzelf wel enigszins kunnen vermaken. Voor ons gezin geen spectaculaire mountainbiketochtjes, bergbeklimmingen of kanoavonturen. Voor de dag op gang is, staat de zon al aan de hemel. Na het ontbijt en een bakkie koffie gaan we met jou zwemmen, fietsen of een boodschap doen. Binnen een uur of maximaal twee zijn we weer terug, langer houd  jij het niet vol, dan heb je alweer trek en is het tijd voor je middagtukkie. Je broer en zus weten niet beter en hobbelen mee in ons lome programma. Omdat het bij de meeste activiteiten met jou prettig is als  je vader en ik samenwerken, is er tijdens het middagdutje dan weer tijd voor je broer en zus. Maar is het ook heerlijk om even onderuit te  gaan, we verdelen de taken, een bij jou en een bij je broer en zus. In de late middag kom jij weer uit bed en is er afhankelijk van jouw welbevinden weer ruimte voor een activiteitje.

Je broer en zus zijn nu zo groot dat ze steeds zelfstandiger hun dingen doen. Het voordeel van een camping is dat ze sneller contact maken. Dit jaar hebben we een neef mee en sluiten vrienden met hun kinderen een week aan. Dat is fijn voor je broer en zus, en voor ons. Het is leuker een spelletje te kaarten met een groep jongeren dan met je moeder. Jij houdt ook van de extra reuring en geniet van de aandacht die je van hen krijgt.

Glimlach

Jouw glimlach tijdens het ontbijt, je lekkerbekkende gezicht boven een croissantje of een stokbroodje pindakaas, je grijns als je samen met papa in het zwembad ligt, je snuitje in de wind als we een stukje fietsen, dat is waar we het voor doen. Zolang jij de lange autorit goed doorstaat, de warmte aan kunt, de nachten goed en rustig slaapt, je motorisch en medisch in dezelfde vorm blijft en we samen door die smalle deur blijven gaan, kunnen we ervoor kiezen om met samen met jou op vakantie te gaan. Je vader en ik zijn nog steeds een goed samenwerkingssetje, zolang we het samen aan blijven kunnen, de autorit, het tillen, het gedoe in een zwembad, alle extra handelingen en gesjouw die aan het kamperen gekoppeld zijn, zullen we ervoor kiezen om samen met jou op vakantie te gaan. Je broer en zus zijn ook aan jouw aanwezigheid gehecht, je krijgt je dagelijkse portie knuffels en kusjes, maar ze zijn zich ook steeds meer bewust van de beperkingen die jouw aanwezigheid meebrengt. Je broer kan binnen een paar jaar kiezen om niet mee te gaan, je zus ‘moet’ nog een paar jaar mee. Natuurlijk zullen we altijd een keuze proberen te maken die voor ons hele gezin goed zal uitpakken. De verhoudingen tussen draagkracht en draaglast zullen daarbij bepalend zijn. Zolang we ons blijven verheugen en uitkijken naar onze lange zomervakantie en na afloop met een goed gevoel terugkijken, kunnen we met de caravan naar het zonnige zuiden afreizen.

Lieve Floortje, wat fijn dat we, samen met jou, weer konden ervaren hoe mooi het is om gelukkig te zijn op een paar vierkante meter. Een heerlijke lange zomer met ons gezin in de zon, het heeft ons goed gedaan. We zijn blij dat we nog niet over een alternatieve vakantie zonder jou hoeven na te denken, we kennen veel gezinnen waarvoor de mogelijkheid om samen met hun zorgintensieve  kind  op vakantie te gaan, niet (meer) is weggelegd. Dat ons vakantie geluk op heel veel fronten niet vanzelfsprekend is, dat beseffen we maar al te goed.'

29 augustus 2016

----------------------------------------

Eerste ontmoeting

'Lieve Floortje,

Afgelopen week het zoveelste bezoek aan een medisch deskundige gebracht. Wij mogen ons inmiddels wel ervaringsdeskundigen op dit gebied noemen. Wat zo gewoon bij het consultatiebureau en de huisarts begon, breidde zich uit naar een kinderarts, de kinderfysiotherapeut, een vroeghulpteam. Een team bij het Silvia Toth-centrum, de klinisch geneticus en de Rett-specialist. De revalidatiearts, de ergotherapeut, een orthopedisch schoenmaker. De uroloog en de radioloog. Een visusspecialist en een audiodeskundige. De kinderorthopeed, de anesthesist, de kinderintensivist en de kinderverpleegkundigen. De kinderneuroloog, de kinder-MDL-arts en -verpleegkundigen. Het team op het kinderdagcentrum, begeleiders, kinderlogopedist en andere deskundigen.

Ideale kinderarts

De lijst is vast nog langer. Want ook artsen gaan met pensioen of naar een ander ziekenhuis. Of jij bent te ingewikkeld voor een ‘doorsnee’ arts. En dat is jammer, want onze voorkeur ligt bij ‘doorsnee’. Onze contacten met academische en universitaire deskundigen zijn vaak minder positief. Zo’n arts kan dan misschien veelzijdiger zijn, de manier van benaderen, toespreken en weer doorgaan past niet bij onze manier van praten met en over wie ons het dierbaarste is, namelijk jij!  Daarom zijn we vooral op zoek naar een  arts met sociale vaardigheden, een arts die ook jou ziet en aanspreekt. De ideale kinderarts vonden we vlakbij, in het regionale ziekenhuis. En verder zwerven we het land door, naar Nijmegen, Arnhem, Veldhoven, Maastricht, Zwolle, Heemstede en onder Utrecht komen we toch niet altijd uit.

Aangenaam verrast

Vandaag werden we weer eens aangenaam verrast. Na de handdruk aan mama en papa buigt de arts zich tot ooghoogte, praat vriendelijk, zachtjes en rustig tegen jou, ze noemt je naam en ze stelt zich aan je voor: ik ben dokter Katinka. Ze pakt voorzichtig je rechterhand en houdt deze even vast. Zij neemt voldoende tijd en dat maakt dat jij kunt reageren. Jij kijkt naar haar en lacht. En daar gaat het om, jij komt bij de dokter, wij gaan mee omdat jij je verhaal niet kunt doen, maar jij staat centraal.

Jouw aanwezigheid

Het klinkt zo gewoon, zo makkelijk kan het zijn! En toch is het dat niet. Want onze ervaringen zijn vaak minder positief. En dat is iedere keer een klap, zeker als  je bij een deskundige komt die specifiek voor kinderen heeft gekozen. Jij bent een bijzonder kind en dat maakt het voor veel mensen moeilijker om jou gewoon te benaderen. En voor ons is en blijft het lastig om hier wat van te zeggen. Het overkomt ons, de tijd is kort, we zijn afhankelijk van een goede samenwerking, maar voor ons is de (onder)toon al gezet. We proberen in het daaropvolgende gesprek de ander wel bewust te maken van jouw aanwezigheid en het feit dat jij veel begrijpt en dus onderdeel van het gesprek bent. En toch blijft het een pijnpunt, het feit dat het gebeurt en dat het zo moeilijk te sturen is. Ik moet op die momenten zelf al alle zeilen bijzetten om alles te benoemen, te vragen en de antwoorden waarvoor wij komen duidelijk te krijgen, zodat ik weinig ruimte voel om hierin kritisch te zijn.

Communiceren

Wat een verademing is het als de kinderrevalidatiearts, die ons voor 60 minuten heeft ingepland, wel in staat is met jou te communiceren. Ze vraagt zelfs hoe jij communiceert, ik noem de Tobii en vertel vol trots hoe goed jij hiermee om kan gaan. Zij is des te verbaasder dat ik de spraakcomputer niet heb meegenomen. Tsja, daar heeft ze een punt!  Het meenemen van de computer heeft in het verleden bij soortgelijke bezoeken niets opgeleverd. Als er nauwelijks tijd is en een ander staat er niet voor open, dan is het vooral nog meer gedoe en gesjouw met nog meer spullen. Daarnaast vind ik het moeilijk om de spraakcomputer zo in te richten dat jij daadwerkelijk je verhaal kan doen. De  ondersteuning hierin laat ook nog te wensen over omdat het nieuw is dat kinderen zoals jij meer begrijpen dan voorheen gedacht werd.

Jij stond centraal

Lieve Floortje, jij zat er dit artsenbezoek gezellig en alert bij, jij stond centraal. En dat alleen door een arts die open staat voor jou, die de tijd neemt om naar je te kijken én te luisteren. Die jou ziet als kind/mens en gelooft in jouw mogelijkheden om te begrijpen en te communiceren. Die mij  motiveert om de spraakcomputer beter in te richten. Die me bewust maakt dat de factor tijd in deze gesprekken wel uit kan maken. Die me doet beseffen dat er nog veel werk aan de winkel is om mensen bewust te maken dat het echt niet zo moeilijk is om jouw vertrouwen te winnen. Gewoon door jou hetzelfde te benaderen als ze ieder ander doen. Want een eerste indruk maak je maar één keer.'

11 juli 2016

----------------------------

Chaos en spanning

'Lieve Floortje,

Veel mensen veronderstellen, als we in gesprek zijn over jou, dat de zorg voor jou steeds zwaarder wordt, omdat jij ouder en dus langer en zwaarder wordt. Lange tijd zei ik dan dat dat wel meevalt, omdat jij niet meer groeit. Jouw lengte blijft al een paar jaar op 150 cm steken en jouw gewicht kunnen we redelijk sturen omdat je ook sondevoeding krijgt.

Maar eerlijk gezegd valt het niet mee. De verzorging van jou wordt wel zwaarder door de chaos en extreme spierspanning in jouw lijf. Dat heeft er al toe geleid dat je voor je achtste verjaardag een scolioseoperatie hebt gehad. Helaas heeft die je spierspanning niet weggenomen en ontwikkelde je vervolgens, in rap tempo, een kyfose oftewel een bochel. Niets aan te doen.

Inmiddels heeft de spanning een nieuwe route gevonden en heeft je schouders, armen en handen in zijn greep. Dwangmatig schieten je armen gebogen tegen je bovenlijf, je handen stijf ineen geknepen op borsthoogte. Het moet voor jou echt heel vervelend voelen. Dat zie ik vooral als ik je handen voorzichtig open en vervolgens je armen één voor één probeer te strekken. Als ik niet oplet vliegen ze zo weer terug, naar de oude stand. Als ik ze een tijdje vasthoud op je schoot, dan voel en zie ik de ontspanning in je lichaam stromen. Je schouders zakken, je gezicht ontspant, je kunt weer wat rustiger ademen, pfffff, rust! Meestal niet voor lange tijd, er wordt je weinig rust gegund.

Je lieve gezichtje

Terwijl jij thuis in bad ligt, zit ik op het randje te mijmeren en kijk naar je. Zoals altijd ontroer je mij, je lieve gezichtje met je sprekende ogen en je weerloze lijf. Je ogen vallen dicht, je lijkt ontspannen te doezelen in het warme water. Maar bij jou is niets wat het lijkt. Schijn bedriegt, want er zijn in jouw lijf zoveel dingen die een eigen leven leiden. Je ademhaling bijvoorbeeld is een grote chaos, wat varieert tussen hyperventileren en ademstops. Dat vergt zoveel van je energie en maakt ontspannen onmogelijk. Dan zijn er de toevallen, veroorzaakt door het Rett syndroom of door de epilepsie. Je armen en benen gaan ongecontroleerd de lucht in, strekken, schudden, verkrampen en vallen weer terug. Altijd onverwachts en soms langdurig.

Interne oorlog

Zo lijkt jouw lijf constant tegen zichzelf te vechten in een eindeloze interne oorlog. En ik probeer de strijdende partijen te sturen om zo de ergste confrontaties te voorkomen, doe de hele dag mijn best om de gevolgen van die strijd zo klein mogelijk te houden. Om verwondingen en complicaties te voorkomen, voor nu, maar ook op langere termijn. Tijdens de dagelijkse verzorging lijkt het soms wel of ik ook meevecht en dat kost steeds meer moeite. Alle activiteiten om jou variatie en ontspanning aan te bieden, zoals lopen, zwemmen en paardrijden vragen van mij steeds meer inspanning. Jij bent -ongewild!- vaak sterker dan ik. Onbegrijpelijk dat jij, die niets kan zeggen, niets kan vastpakken en niets bewust kan bewegen, zoveel kracht in je hebt.

Lieve Floortje, jouw lijf, beheerst door zoveel chaos en spierspanning, houdt ons allemaal in zijn greep. En dat het steeds zwaarder wordt, is iets wat ik liever niet wil toegeven. Iets wat ik je niet kan en wil verwijten. Jij kunt er niets aan doen en je hebt er zelf de meeste last van. Dus kijk ik in je mooie ogen, ik vertel je hoeveel ik van je houd en ga door, positief op zoek naar comfort, mogelijkheden en oplossingen voor jouw wispelturig Rett syndroom.'


13 juni 2016

-----------------------------

Balanceren

'Lieve Floortje,

Het denkbeeldige lijntje waar mantelzorgers over lopen is vaak dun, enorm wiebelig of staat juist strak gespannen en is dus zeer onbetrouwbaar. De mantelzorger doet iedere dag zijn uiterste best om op het lijntje te blijven staan. Of dat lukt hangt van de omstandigheden af, zoals gezegd het lijntje zelf, maar nog meer van de conditie van de mantelzorger en van de persoon voor wie hij zorgt.

Kwetsbaar gezinsleven

Kijk mee in ons kwetsbare gezinsleven, waarin jouw conditie alles bepalend is. Als jij goed in je velletje zit, is de belasting zwaar, maar te doen. Ik hoef mij dan, naast de dagelijkse zorg voor jou, in ieder geval niet al te druk te maken over je gezondheid, over het hoe en waarom van je pijn of ziekzijn. Op de dagen, in de weken of de maanden dat het niet goed met je gaat, overheerst de bezorgdheid. Die  veroorzaakt  pijn in mijn lijf, mijn schouders staan strak en ik voel een steen in  mijn buik. Jouw pijn zet ons hele gezin onder druk. De angst voor het verloop van een griepje, van een toeval of van een status geeft innerlijke stress. Als daar ook nog extra artsenbezoeken of ziekenhuisopnamen op volgen, leven we  met zijn allen in de ‘overleefstand’, ons gezin ontwricht.

Wie…?

De conditie van papa en mama is net zo bepalend. Als een van ons tijdelijk uitvalt, wordt de druk ook groter. Ook al zit jij goed in je velletje, zonder ons kom jij je bed niet uit. Wie verzorgt en verschoont je dan? Wie geeft jou je boterham, je medicatie en je sondevoeding? Wie duwt je rolstoel, wie brengt je naar het kinderdagcentrum? Wie ziet het als je niet lekker zit, wie ziet dat je tenen niet  goed in je schoen zitten, wie ziet dat je been naast je voetenplankje hangt. Wie leest je een boekje voor, wie helpt je met je spraakcomputer? Wie kroelt er met je op schoot, wie tilt je uit je stoel om een stukje te lopen, wie tilt je in bad? Wie begrijpt jouw blik zonder woorden? Wie veegt je mond schoon, poetst je tanden, knipt je nagels? Wie ziet jouw toeval aankomen en weet dan ook nog hoe jou hierin te begeleiden? Wie draait je in de nacht op je andere zij en verschoont je luier nog een keer? Als één van ons tijdelijk wegvalt komt jouw zorg in gevaar. Want jouw zorg is zo complex, en jij bent inmiddels  zo groot en zwaar, dat niet iedere lieve vriendin of buurvrouw dat zomaar even kan doen.

24 uur per dag afhankelijk

Die kwetsbaarheid, die van jou en die van ons, maakt het zwaar. De wetenschap dat jij 24 uur per dag afhankelijk bent van onze zorg, het gevoel dat als een van ons uitvalt, die zorg niet gewaarborgd kan worden, dat  maakt mij bang. Bang voor een griepje, bang voor een sportblessure,  bang voor mijn soms protesterende lijf, bang voor de toekomst. Want, wat als… wie zorgt er dan voor jou?

Vangnet

Gelukkig kunnen we op het lijntje balanceren met een vangnet. Naast de zorg voor jou, die wordt geboden op het kinderdagcentrum, kunnen wij dankzij het persoonsgebonden budget (pgb) zorg voor jou inkopen. Henrieta is ons vangnet. Wat een geluk dat zij met ons mee kan zorgen. Lief, betrouwbaar en flexibel neemt zij ons gezin ‘over’ als ik er niet ben. Zonder uitleg zorgt ze voor jou,  voor je broer en zus en daarmee ook voor ons! Dat geeft rust, het is heerlijk om dat te kunnen delen. Dat geeft energie om het zelf weer te kunnen doen, al die andere dagen.

Wankelend over het lijntje

En zo komen we toch uit bij het wankele lijntje  waarover wij balanceren. Want als Henrieta vakantie heeft, voel ik ons wiebelen. Ons gezin in de overleefstand. Ik kan niet zo makkelijk even mee naar de sport, of een boodschap doen, of met je broer of zus naar het dorp. Er moet gepland worden, geschoven en uitgesteld. We kunnen, met jou, nu eenmaal niet even snel iets doen. En hoewel iedereen weet dat jij daar ook niets aan kunt doen, leidt het in deze periode toch tot onbegrip en ontevredenheid. Mijn lijf begint tegen te sputteren, ik ga steeds beter nadenken wat ik wel of niet met jou kan of ga doen. Eigenlijk kan dat niet, want je moet iedere dag een paar keer samen met mij lopen. En je geniet zo enorm van even op mijn schoot kroelen of boekjes lezen, daar kom ik ook niet onder uit. En toch word ik steeds selectiever. En voel ik me daar vervolgens weer schuldig over. De wetenschap dat die vakantie tijdelijk is, geeft altijd lucht, er is uitzicht op beter. We kunnen, wankelend over het lijntje, de overkant halen zonder te vallen.

Onder druk

Maar dat wankele lijntje wiebelt helaas niet alleen tijdens de vakantie van Henrieta. Het lijntje staat al jaren onder druk, er wordt aan getrokken door de overheid. Die vinden het lijntje te duur. Er wordt wat bedacht, ik voel de wind al opsteken. Als het plan wordt uitgevoerd, steekt de storm op. Het lijkt de bedoeling om zoveel mogelijk mensen van het lijntje af te mikken. We houden ons vast aan het lijntje dat steeds dunner wordt en rafelig. Het pgb zit in zwaar weer, al jarenlang. Wij hebben al onze energie nodig om voor jou te zorgen, het ontbreekt aan energie om te vechten. We houden het lijntje angstvallig vast. We waaien de Wet langdurige zorg (WLZ) in, zijn onlangs gedropt in een zorgzwaartepakket en wachten nu af wat dat pakket ons gaat brengen. Ik ben bang, bang dat het lijntje niet stand houdt.

Lieve Floortje, want, wat als… het lijntje breekt? Dan kunnen we niet meer balanceren. We zullen vallen, keihard op de grond, want ons vangnet is er niet meer. Wat als… wij dan uitvallen? Wie zorgt er voor jou? '

23 mei 2016

-------------------------------------

Bijzondere jonge mantelzorgers

'Lieve Floortje,

Een tijdje geleden heb ik aan onze gemeente een blog gestuurd als bedankje voor hun aandacht aan jouw zus. Onder het motto 'jij bent bijzonder' werden jonge mantelzorgers tussen 6 en 12 jaar uitgenodigd voor een bijeenkomst in het gemeentehuis. In onze gemeente wordt aan volwassen mantelzorgers regelmatig bijeenkomsten aangeboden. Het is mooi dat men ook de kinderen ziet en in het zonnetje zet.

Diversiteit in zorggezinnen

De jonge mantelzorgers worden zo genoemd omdat ze mee-zorgen voor een gezinslid. Op de Mezzo mantelzorgsite lees ik meer over deze groep jongeren. Over aantallen, de diversiteit in zorggezinnen, welke impact het kan hebben en hoe belangrijk het is dat zij gezien en gehoord worden. Ik ben onder de indruk van alle informatie.

Liefste zus

In ons gezin zijn je broer en zus de jonge mantelzorgers. Jij bent hun liefste zus, die hen tot mantelzorger maakt. Een zus met een meervoudige beperking en daardoor altijd afhankelijk van zorg en aandacht. Een zus die niet kan praten, die niet kan lopen en niets kan vasthouden. Een zus die epilepsie en ademstops heeft en sondevoeding krijgt. Een zus die in een rolstoel zit en een speen in haar mond heeft. Een zus naar wie altijd door iedereen gekeken wordt.

In ander gezin kan het zijn dat kinderen meezorgen voor hun moeder, die met een hoge dwarslaesie in een rolstoel zit en in alles afhankelijk is van anderen. Of voor hun vader die manisch depressief is en regelmatig opgenomen moet worden. Of voor één van de ouders die een verslaving heeft, waardoor een veilig thuis niet vanzelfsprekend is.

Nummer 1

In ons gezin ben jij hun liefste zus, die nooit boos is, die niets afpakt en geen ruzie maakt. Een zus die nooit zal vragen om te helpen, een zus die alleen maar heel erg lief kan kijken en daarmee vraagt om naar haar (om) te zien. Die intense blik is niet te negeren. Jij staat hier op nr. 1, gewoon omdat wij allemaal weten dat jij niet zonder ons kan.

In een ander gezin zorgen kinderen mee voor hun broertje die een stoornis in het autistisch spectrum heeft, die de meeste aandacht krijgt en de sfeer in huis bepaalt.
Of voor een zus met onbegrepen en moeilijk gedrag, wat een gelijkwaardige broer/zus-relatie in de weg staat.

Ik realiseer me heel goed dat er meerdere factoren een rol spelen in een zorggezin. En besef ons geluk omdat wij de zorg voor jou altijd goed hebben kunnen waarborgen. Samen met papa en dankzij het PGB kunnen wij jouw zorg ook delen met vertrouwde mensen. Dat geeft ons de mogelijkheid om je broer en zus ook deel te laten nemen aan het leven. Daardoor kon ik mee naar zwemles, de sportactiviteiten of konden ze spelen bij een vriendje of bij ons thuis. En net zo belangrijk is dat je broer en zus minimaal belast worden met daadwerkelijke zorg voor jou.

Nooit zorgeloos

Dat neemt niet weg dat ons leven om jou draait en jij ons gezinsleven bepaalt. Wij zijn nooit zorgeloos, je broer en zus zijn net zo alert op ieder kuchje en geluidje als wij. Ze zijn ook bezorgd als jij een epileptische toeval hebt, als je ademhaling stokt, als je met spoed naar het ziekenhuis moet of je langere tijd in opgenomen moet worden. Ze zijn eraan gewend dat gezinsuitjes last minute worden afgeblazen, of in halve formatie toch doorgaan. Ze weten dat wij niet zo snel en flexibel zijn in het ondernemen van spontane afspraken of activiteiten.

Onvoorwaardelijke liefde

Jij bent hun oudste zus. Zij weten niet anders dan dat jij zorg en aandacht nodig hebt, voor hen is jouw handicap min of meer vanzelfsprekend. Ik zie dat je broer en zus op de zelfde manier met jou omgaan als wij dat doen. Dat zij net zo trots zijn op jou als wij dat zijn. Daar spreekt dezelfde onvoorwaardelijke liefde uit als die wij voor jou voelen en uitstralen. Dit alles maakt ze tot flexibele, zelfstandige, wijze en sociale kinderen met veel mensenkennis en een groot hart.

Delen

Maar dat het opgroeien als jonge mantelzorger binnen een zorggezin ook andere gevolgen kan hebben, lees ik op de Mezzo-site. Daarom ben ik blij met de activiteiten, georganiseerd door de gemeente. Ik hoop dat het je zus, naast een leuke middag vol verrassingen, meer zal opleveren. Dat zij iemand vindt die, net als zij, ook vertrouwd is met zorgen en een bijzondere gezinssituatie.  Dat ze dit kan delen, kan praten zonder zich schuldig te voelen, zonder loyaliteitsconflicten naar jou of ons te hoeven hebben. Want jou zal ze nooit iets kwalijk nemen, maar er is een reële kans dat ze over een paar jaar teleurgesteld is in haar jeugd, dat ze het ons kwalijk neemt dat ze meestal op de tweede plaats kwam. Ook al doen we er alles aan om haar niet te belasten met de zorgen voor jou.

Jij bent bijzonder

Lieve Floortje, op het kaartje bij het cadeautje dat je zus vandaag kreeg staat: ‘jij bent bijzonder’. En dat zijn ze, je lieve zus en broer, die ook jonge mantelzorgers zijn. Mooi dat ze, ook door de gemeente, gezien worden als bijzondere kids, omdat zij jou dagelijks op de eerste plek zetten.'

9 mei 2016

---------------------------------

Binnen het gezin

'Lieve Floortje,

Dat ik als moeder voor jou zorg is voor mij vanzelfsprekend. Dat is de belangrijkste taak van een moeder voor haar kind. Maar is het andersom ook vanzelfsprekend? Ik prijs mij gelukkig met ouders die nog steeds zelfstandig in het leven staan, nog niet belemmerd worden door ernstige gezondheidsproblemen. Ik zou in de toekomst best voor opa en oma willen mantelzorgen, maar gezien mijn eigen zorgen voor jou zal dit nog niet meevallen. Dit hebben we inmiddels ervaren met de moeder van papa.

Belemmering

Uit een enquête blijkt dat ik in dit gevoel en deze ervaring niet alleen sta. Bijna de helft van de onderzochte kinderen noemt hun eigen gezinsleven, werk of afstand als belemmering in de mantelzorg naar ouders of familie toe. Een kleine groep van 7% wil sowieso geen zorg dragen voor zijn ouders. Uit het verhaal van ‘de ouders’ klopt dit aardig, de helft van de ouderen zegt dat zij op dit moment geen mantelzorg kunnen krijgen. Slechts een op de vijf ouderen denkt dat er in de toekomst iemand zal zijn die naar hen om gaat kijken.

Harmonieuse familierelaties

Naast deze enquête heeft een socioloog een stuk geschreven op basis van een ‘analyse naar familiebanden’. Uit die analyse blijkt dat meer dan de helft van de familierelaties harmonieus te noemen is. Toch is dat geen garantie voor goede mantelzorg omdat dit in veel gevallen tot conflicten binnen het gezin zal leiden. In gezinnen waar al weinig en slecht contact is, klinkt het logisch dat mantelzorg hier nauwelijks van de grond zal komen. De schrijver concludeert:
'De overheid wil de zorgkosten beperken door een beroep te doen op de solidariteit van gezinnen. Hiermee overschat de overheid de mogelijkheden'.

Wie gaat wie dan helpen?

Een weinig rooskleurig én herkenbaar beeld. Ik stel me de keukentafelgesprekken voor die gaan volgen. Op het moment dat opa en oma om de keukentafel zitten en aangeven dat zij het niet meer zonder hulp kunnen, zit ik vermoedelijk aan mijn eigen keukentafel, om voor de zoveelste keer uit te spreken dat ik de zorg voor jou echt niet alleen aan kan. Wie gaat wie dan helpen?

Opa en oma

De afgelopen jaren zijn opa en oma onze mantelzorgers, want net zo logisch als dat ik voor jou zorg, zorgen zij voor mij en daarmee dus ook voor jou. En juist in dat laatste schuilt een grote frustratie. Want die zorg voor jou wordt voor hen steeds lastiger. Zij worden ouder, jij groter en zwaarder. Zij kunnen je niet meer in de rolstoel of uit bed tillen. Ze kunnen je nog een boekje voorlezen, een boterhammetje geven. Maar dan moet er ook niets verkeerd gaan. Zoals die keer dat jij je verslikte en er bijna in bleef. Wat als je een toeval krijgt? En echt, ze willen helpen, er voor ons zijn.

Gevoel van falen

Zo ook oma Lies, de moeder van papa. Zij woonde niet in de buurt. Zij had het gevoel te falen omdat ze niets voor ons kon doen. De afstand te groot, de bezoekjes spaarzaam, lichamelijk niet bij machte om voor jou te zorgen. Dat deed haar altijd zo'n pijn. En andersom was het precies hetzelfde. Voor papa was het onmogelijk om er structureel voor oma te zijn toen zij in het ziekenhuis lag of als zij zich eenzaam voelde. De afstand, zijn drukke baan in combinatie met de altijd doorgaande zorg voor jou. Het gevoel dat hij altijd te kort schoot bezorgde papa stress. Hij had er graag vaker voor oma willen zijn.

Je eigen netwerk aanspreken, het klinkt zo vanzelfsprekend. Het is te makkelijk om te denken dat daar de oplossing ligt. Zelfs al zijn de verhoudingen binnen het gezin goed, zoals dat bij ons het geval is, toch blijkt het in de praktijk moeilijk uitvoerbaar.

Mantelzorg is niet voor iedereen weggelegd

Lieve Floortje, soms is het prettig dat enquêtes en onderzoeken aansluiten bij onze eigen ervaringen en gevoelens. Dat een ander, door die problemen te benoemen, zorgt voor bevestiging van de praktijk. Van de harde werkelijkheid, namelijk dat mantelzorgen niet voor iedereen is weggelegd. Hoeveel je ook van elkaar houdt. Nu maar hopen dat dit in Den Haag ook begrepen wordt.'

 Familiebanden vaak te slecht voor mantelzorg, artikel De Volkskrant

18 april 2016

-------------------

De Mezzo Jij-bent-tegoedbon

'Lieve Floortje,

In het tv-programma ‘Ik zorg voor jou’ werd regelmatig duidelijk dat de mensen die om een zorggezin heen staan, niet goed op de hoogte zijn van het reilen en zeilen binnen het gezin. Door te kijken naar een video over een dag uit het leven werden familie, buren en vrienden geconfronteerd met de gevolgen van dagelijkse, intensieve en langdurige zorg. Door het zien van de beelden begrepen zij dat een zorgleven leidt tot (over)belasting van mantelzorgers. 

Nieuw fenomeen

Bijna iedereen bleek bereid tot het geven van ondersteuning aan het gezin en de mantelzorgers. En zo is er nieuw fenomeen ontstaan, de Mezzo ‘Jij-bent-tegoedbon’. Prachtige woordspeling die de hele lading dekt. Als je ziet dat een mantelzorger in jouw omgeving het zwaar heeft, kun je via Mezzo een tegoedbon versturen. Een praktisch cadeautje in de vorm van een maaltijd, een klusje in of op het huis, een uurtje hun zorgtaken overnemen, boodschappen doen of een goed gesprek tijdens een bakje koffie. Mooi, een klein gebaar dat niets meer hoeft te kosten dan tijd. Hoewel tijd in deze maatschappij misschien wel een van de kostbaarste dingen is. 

De eenzame buurman

Want door ons drukke leven lopen we aan dingen voorbij. Ik voel het zelf. Ik ben druk met ons eigen leven, ons eigen gezin, onze familie, ons werk. Soms kan er bijna niets meer bij. De meeste tijd gaat naar jou, lieve Floortje, niet omdat je daar om vraagt, maar omdat je het nodig hebt. Daarnaast concentreer ik me op ons gezin, de mensen en projecten die ik belangrijk vind. Probeer ik de resterende tijd aan mijzelf te werken. En voel ik mij naar anderen vaak tekortschieten. De eenzame buurman in de straat die het moet doen met mijn vriendelijke groet, het liefst op afstand. De moeder die ik ken via school, ik probeer haar eerlijk gezegd te ontwijken. Door niet te praten, raak ik niet betrokken bij haar problemen en hoop ik mij minder schuldig te hoeven voelen.

Een kostbaar geschenk

En zo heeft ieder mens en gezin zijn eigen problemen. In elk huis is er verdriet, zorg of eenzaamheid. En daarom is het geven van deze Jij-bent-tegoedbon eigenlijk een groots gebaar, geen klein cadeautje maar een kostbaar geschenk. Want door een uurtje te delen met of voor een ander laat je zien dat je om hem geeft, laat je zien dat je haar problemen ziet. Laat je weten dat, door er even voor iemand te willen zijn, hij of zij er niet alleen voor staat. 

Zien en gezien worden

Lieve Floortje, alweer een prachtig initiatief om mensen te bewegen naar elkaar om te zien. Zien en gezien worden is zo belangrijk in het leven. Ik probeer mijn tijd heel bewust te verdelen en maak iedere dag keuzes over wat ik wel of niet doe. Daarin voel ik mij nog steeds in staat om dingen voor een ander te doen. Hoewel het lijntje tussen belasting en overbelasting op sommige momenten angstig dun is en ik mij vaak troost onder het motto ‘het kan altijd nog erger’ houd ik de bon voorlopig nog in gedachten, zowel om te geven als te ontvangen.  ‘Wij zijn nog-te-goed voor een bon’.'

29 maart 2016