Ariena zet haar zus Sebastiana in het zonnetje.  

“Mijn zus Sebastiana is moeder van een gezin dat niet doorsnee is. Ze heeft drie zoons in de leeftijd van 18, 16 en 12 jaar. Normaal gesproken zou je als moeder van kinderen van die leeftijd gemakkelijk even alleen de deur uit kunnen gaan, bijvoorbeeld om een boodschap te doen of bij een vriendin een kop koffie te drinken. Voor Sebastiana ligt dat helemaal anders. 

Twee van haar zoons hebben namelijk voortdurend toezicht nodig. Bart, haar middelste zoon, heeft autisme en adhd en daarnaast epileptische aanvallen, ook is bij hem onlangs een zeldzame stofwisselingsziekte gediagnosticeerd. De jongste zoon, Sebastian, is geboren met het syndroom van Down en heeft veel begeleiding nodig. Hij heeft ook een afwijking aan zijn luchtpijp. Iedere avond moet hij verneveld worden. Een procedure waar met een kapje op zijn gezicht het slijm uit zijn luchtpijp weg wordt gehaald. Dat duurt iedere avond zo’n drie kwartier. Een avondje uitgaan wordt daardoor al lastig voor mijn zus en zwager. Er moet altijd een deskundige oppas zijn die kan vernevelen en toezicht kan houden op Sebastian, ook als hij slaapt. 

Naast de hele medische mallemolen waar ze dagelijks mee te maken heeft, regelt mijn zus ook alle andere zaken; het zoeken van geschikt onderwijs en dagbegeleiding, het regelen van vervoer, fysiotherapie, alle administratie rondom de pgb’s. Er is zoveel papierwerk als je kinderen met een handicap hebt! Je kan wel stellen dat ze een eigen administratiebureau heeft.

Ik heb enorm veel bewondering voor de manier waarop zij omgaat met de situatie, haar geloof is een grote steun voor haar. Ik denk dat sommige ouders in hun situatie waarin zoveel intensieve zorg gevraagd wordt, wellicht zouden overwegen om hun kinderen uit huis te plaatsen. Mijn zus wil haar kinderen om zich heen hebben en hen een warm thuis bieden. En het zijn ook fantastische kinderen, vol humor en levensvreugde. 

Maar voor mijn zus, die van nature graag erop uit gaat en leuke dingen doet, blijft er maar weinig tijd over voor zichzelf. Ik neem een van de jongens soms mee voor een dagje uit of een paar uurtjes. Nu ze ouder worden is het niet meer zo stoer om met je tante op stap te gaan, dus we zoeken nog naar andere dingen die ik met ze kan doen. Ook gaan Sebastiana en ik een paar keer per jaar een dagje samen uit, bijvoorbeeld naar een beurs. Mijn zus staat zelf niet graag in de belangstelling, maar ik vind dat dat wel een keertje mag. Ze is een supermoeder!”

Uit: Mantelzorger, najaar 2018