‘Zorg dat je je blijft ontspannen, hoe lastig dat soms ook is.'

‘Ik ben Dion en sinds augustus 2015 getrouwd met Jiska. Jiska heeft sinds haar geboorte cereberale pareze (cp). Dit heeft tot gevolg dat zij buitenshuis in een rolstoel zit, slecht evenwicht heeft, snel vermoeid is en last heeft van chronische pijn. Jiska studeert rechten ‘met vertraging’, omdat fulltime studeren te zwaar is. Daarnaast moet zij regelmatig naar een arts of fysiotherapeut. 

Ik werk  full-time en volg daarnaast twee avonden in de week een opleiding. Voor de opleiding van Jiska zijn we naar Leiden verhuisd, met het gevolg dat ik langer moet reizen naar mijn werk en mijn opleiding.

Wij hebben geen huishoudelijke hulp, omdat ons inkomen te hoog is om voor vergoeding in aanmerking te komen. Ik doe daarom het grootste deel van het huishouden. De combinatie van werk, opleiding, huishouden, zorg voor Jiska en regelwerk betekent dat er weinig tijd overblijft voor contact met mijn vrienden of andere ontspanning. 

Gelukkig heb ik een werkgever die mij vrij geeft als het nodig is. En dat is fijn. Maar veel vakantiedagen gaan zo wel op aan zorg en niet aan ontsnapping,  waar vakantie toch voor bedoeld is.’

Waar zou je mee zijn geholpen?

‘Ik zou erg geholpen zijn met hulp in de huishouding; voor stofzuigen, iemand die eens de afwas doet of de badkamer eens goed schoonmaakt. In plaats van even snel tussendoor. Daarnaast zou het fijn zijn wanneer lichamelijke zorg op afroep mogelijk is. Deze hulp is niet standaard nodig maar soms wel. En dan is het fijn als iemand Jiska kan helpen aankleden, zodat ik op tijd op mijn werk kan zijn. Ik zou ook geholpen zijn met een vergoeding voor mantelzorgers uit de gemeente, om bijvoorbeeld even vrij te kunnen nemen en te ontspannen.’

Tips voor andere mantelzorgers?

  • Zorg dat je je blijft ontspannen, hoe lastig dat soms ook is. Vanaf april hoef ik niet meer naar school. Dan probeer ik een middag in de week vrij te nemen van mijn werk. 
  • Blijf vriendelijk, ook naar instanties. Het heeft geen zin om boos te worden tegen de mevrouw aan de telefoon. Maar blijf duidelijk in wat je wilt.’

Tot slot moet je ook geluk hebben. Gemeente Leiden is heel schappelijk met hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld aanpassingen in het huis of een voorzetwiel voor de fiets.’